Wanneer ben je uitbehandeld?
... en start de palliatieve zorg?

Artsen kunnen steeds meer patiënten met kanker genezen – en als ze dat niet kunnen, zijn er meestal levensverlengende behandelingen mogelijk. Die hebben echter vaak pijnlijke bijwerkingen. Hoe bepaal je wanneer het genoeg is?

“Tweemaal heeft mijn moeder de kanker overwonnen. Bij de derde keer hoefde het niet meer van haar. Ze zag er vreselijk tegen op nog een keer te beginnen met chemo en bestraling.” Aan het woord is Karin Bouwman (53). Haar moeder is afgelopen lente overleden. Binnen twee jaar kreeg ze longkanker, leverkanker en uiteindelijk een tumor in haar hersenen. “Mijn moeder was 72 jaar toen ze longkanker kreeg. Ze heeft te lang gedacht dat het een verkoudheid was.

Haar zus was net in die periode plotseling aan een hartinfarct overleden en mijn broers en ik dachten dat het verdriet en de stress na het overlijden van onze tante bij haar op de keel was geslagen. Daarom drongen we er niet op aan dat ze naar de dokter zou gaan.

Toen ze toch ging, verwees hij haar meteen door naar het ziekenhuis. Ze bleek een grote tumor in haar rechterlong te hebben. Onvoorstelbaar, mijn moeder heeft amper gerookt, op haar dertigste was ze gestopt. De specialist was somber gestemd, maar wonder boven wonder sloeg de chemokuur aan. Ze was hondsberoerd, maar op de foto’s was niets meer te zien.”

Geleende tijd
“Acht maanden later kwam de kanker terug. Nu in haar lever. Onze wereld stortte in en die van mijn ouders helemaal. Weer was de prognose niet best. Toch wilde ze ervoor gaan. Dit keer moest ze na de chemo ook nog worden bestraald. Daar werd ze een ander mens van. Het was afschuwelijk om te zien hoe ze langzaam maar zeker werd gesloopt. Haar levenslust was weg. Ze vocht nog wel, maar ik denk dat ze stiekem de hoop al had opgegeven. We hebben toen gesprekken gevoerd die we nog nooit hadden gehad. Ook met mijn vader en mijn broers erbij. De artsen hadden ons verteld dat ze waarschijnlijk nog maar enkele maanden te leven had.

We waren zo bezig met haar dood, dat we het amper konden geloven toen bleek dat ze weer ‘schoon’ was. Het was een onwerkelijke situatie. Iedereen om me heen wist dat mijn moeder zou sterven, we hadden ons erop ingesteld, en toen kwam ze gewoon weer thuis. Het voelde als leven in geleende tijd. Ze heeft er lang over gedaan om te herstellen van de behandeling. Net toen ze zich weer wat beter voelde, begon ze met dubbele tong te praten en onvast te lopen. De kanker was teruggekomen, nu in de hersenen.

Mijn moeder zei meteen dat ze geen behandelingen meer wilde. Wij begrepen dat, moeder was uitgestreden. De arts drong niet aan; hij kende mijn moeder inmiddels goed. Hij verwees ons door naar de palliatief verpleegkundige, die een zorgplan opstelde voor de laatste levensfase. Als dit je voor het eerst overkomt, is het heel zwaar, maar wij hadden al eens afscheid van moeder genomen. Nu hadden we niet het gedoe met al die ziekenhuisbezoeken erbij.

Mijn moeder kon thuis blijven en werd daar goed verzorgd door de terminale thuiszorg. Ze werd steeds slaperiger, maar ze had geen pijn en was niet misselijk. Mijn broers en ik sliepen om beurten daar. Als ze wakker was, praatten we, maar we hebben ook gehuild en gelachen. Ze kon waardig afscheid nemen. Ik had haar liever nog veel langer bij me gehad, maar zoals het nu is gegaan, daar heb ik vrede mee.”
 
Regie in eigen handen
Pastor Godelieve Pieper is als geestelijk verzorger werkzaam bij Zorggroep De Leiboom in Raalte en heeft een eigen bureau voor ondersteuning in de laatste levensfase, Vidalma. Zij herkent veel in het verhaal van Karin Bouwman. “Hoop om beter te worden is mooi en onstuitbaar, maar als je voelt dat het er niet in zit, kun je ook hopen op een mooi levenseinde. Het is knap als mensen daarin een keuze durven maken.”

Pieper formuleert zorgvuldig. “Onze samenleving is toch gericht op blijven vechten om te leven. Kijk maar naar de overlijdensberichten in de trant van ‘tot het einde toe gestreden’ of ‘na een moedige strijd’. Ik denk zelf dat het moediger is om voor de andere weg te kiezen. Je kiest dan niet voor het lijden, maar voor het leven. Je neemt de regie weer in handen.”

Juist in deze fase is het belangrijk dat er een goede communicatie is met de behandelend arts. De boodschap ‘we kunnen niets meer voor u doen’ is een loze boodschap. Als genezing niet meer mogelijk is, kan hij of zij er wél voor zorgen dat de rest van het leven zo aangenaam mogelijk zal zijn. Dat is de essentie van palliatieve zorg, die zich richt op een zo hoog mogelijke kwaliteit van leven, zonder zware en belastende behandelingen.

Het juiste moment
Pieper merkt soms dat het besluit ‘genoeg is genoeg’ mensen energie kan geven. “Als het een beetje meezit, en je hebt niet te veel aan je laten sleutelen, kun je in die laatste levensfase nog allerlei dingen doen. Het komt erop aan op welk moment je die beslissing neemt. Doe je dat als je al tien chemokuren hebt gehad en je lichaam helemaal kapot is gemaakt? Dan is het meer de geest geven. Neem je eerder die beslissing, dan is er nog een heleboel energie over. Het zelfvertrouwen groeit, want het is jouw besluit en je weet je gedragen door de mensen om je heen.”

Paul Smit is specialist ouderengeneeskunde en kaderarts palliatieve zorg. Hij begeleidt dagelijks mensen in hun laatste levensfase en kijkt daarbij vooral naar de kwaliteit van het leven, niet naar de kwantiteit. “Onder hoogbejaarden wil maar een minderheid alles uit de kast halen om zo lang mogelijk te leven. De angst voor de dood is niet zo groot, wel de angst voor hoe het zal gaan. Mensen willen weten hoe ze zullen sterven. Ze zijn bang voor pijn of verstikking. Ik kan niet garanderen dat er helemaal geen pijn is, of dat mensen niet benauwd worden; ik kan er wel voor zorgen dat het draaglijk is tot het einde.”

Voor mensen die nog niet hoogbejaard zijn, is de drang groter om te kiezen voor meer tijd. Zij hebben nog veel om voor te leven: hun partner, de kinderen en kleinkinderen. Zolang er uitzicht is op genezing of een langer leven, is het logisch om hoop te houden en voor behandeling te kiezen. De kunst is het moment te vinden waarop de grens is bereikt en verdere behandeling alleen belastend is.

Smit: “Uiteindelijk is die beslissing altijd aan de patiënt zelf. Wie ben jij als arts om te zeggen: nu is het zover, nu is behandelen niet zinvol meer? Iemand anders kan niet voor jou beslissen of je leven nog de moeite waard is. Als specialist ouderengeneeskunde ben ik geen arts die mensen beter maakt. Ik help mensen op een andere manier. Mensen begeleiden in het sterven is minstens zo belangrijk als hen genezen.”

Einde verhaal?
Hoe kom je zelf tot de conclusie dat je uitbehandeld bent, en hoe vertel je dat aan de arts? In de praktijk staan de meeste artsen open voor de wensen van de patiënt. Ze zijn realistisch over de behandelopties en de effecten van die behandelingen.

Oefenen
Wie opziet tegen zo’n gesprek, kan een psychosociaal verpleegkundige vragen te helpen alles op een rijtje te zetten. Je vindt deze verpleegkundigen in het ziekenhuis en bij inloophuizen als de IPSO-huizen (Instellingen PsychoSociale Oncologie, zie www.catchmedia.nl/ipso/). Vragen kunnen samen worden voorbereid en ‘moeilijke’ gesprekken kunnen worden geoefend. Meestal wordt deze zorg vanuit het ziekenhuis toegewezen; anders kan erom worden gevraagd.

Het is belangrijk om zelf te bedenken wat je wilt. Is de behandeling te zwaar? Bespreek dat en vertel ook wát de behandeling zo zwaar maakt. Misschien zijn er alternatieven. Dat kan ook elders zijn, bijvoorbeeld in een academisch ziekenhuis of een ziekenhuis in het buitenland. Neem naar zo’n gesprek als steun iemand mee die weet wat er speelt.

Stoppen met een zware behandeling betekent overigens niet altijd dat het einde van het leven snel komt. Dat is een ernstig misverstand. Een ziekte kan zich ook stabiliseren. Palliatieve behandelingen zijn gericht op het vertragen van de ziekte.

Second opinion

Het kan gebeuren dat het gesprek met de arts niet goed verloopt. Wie het gevoel heeft dat er niet goed geluisterd wordt, of de behandeling niet prettig vindt, kan een second opinion aanvragen bij een ander ziekenhuis waar ze het misschien beter doen. Zo’n second opinion is heel gebruikelijk. Als de behandelend arts daar bezwaar tegen maakt, is dat een reden om vraagtekens bij hem of haar te zetten. Als er geen klik is met de arts, is het ook beter om een ander te zoeken.

Tijd genoeg
Het is goed om te weten dat er vaak best tijd is om te beslissen of je wel of niet wilt doorgaan met behandelingen. Neem dus de tijd om na te denken over de behandelopties. Eenmaal in het medische circuit lijkt het misschien alsof je niets meer te zeggen hebt, maar dat klopt niet. De patiënt is een volwaardige gesprekspartner, ook voor de arts. Blijf aangeven wat de wensen zijn en waarom. Blijf vragen stellen en informatie zoeken via internet en de hulpverlening in het ziekenhuis. Het is en blijft immers uw leven.

Margriet de Groot
Trefwoorden: