Helpen, zorgen, steunen: als ouder van een ernstig ziek kind kom je in actie. Maar een volwassen kind heeft zijn eigen leven. Wat kun je als ouder doen? En hoe ga je niet zelf eronderdoor?
Francien: ‘Ik wil Marte niet belasten met mijn verdriet.’
Francien van Westering (60) hoorde in januari 2012 dat haar dochter Marte van Santen (37) een bijzonder agressieve vorm van borstkanker heeft. Francien woont met haar man in Friesland; Marte woont alleen in Amsterdam.
Francien: “Toen Marte me belde om te zeggen dat ze borstkanker had, stapte ik meteen in mijn auto. Ongebruikelijk, want Marte kwam altijd naar mij toe. Ik heb reisangst en ik kan mijn man Bram eigenlijk niet alleen laten. Hij is ernstig ziek. Bovendien zat ik op dat moment zelf midden in een burn-out. Maar al die dingen speelden toen geen enkele rol. Ik wilde bij mijn kind zijn.”
Een paar dagen later, nadat duidelijk was geworden hoe agressief Martes vorm van borstkanker is, zaten ze samen op de bank. “Een beetje verdwaasd voor ons uit te kijken”, herinnert Marte zich. “Toen zijn we maar gaan scrabbelen. Dat doen we altijd, bij leuke en bij nare dingen.”
Marte krijgt de zwaarst mogelijke behandeling die er bestaat tegen borstkanker. Ze werd geopereerd, zes weken bestraald en een half jaar chemotherapie. Er volgen nog negen maanden medicijntherapie en vijf jaar hormoontherapie. Marte is behoorlijk ziek geworden van de chemo. Om de week rijdt Francien nu vanuit Friesland voor een paar dagen naar haar toe. Giuseppe, Martes vriend die in Antwerpen woont, is er de andere week.
De kanker heeft hun relatie veranderd, vindt Francien. “Voor het eerst bespreek ik niet meer alles met Marte. Hoe kan ik haar vertellen hoeveel verdriet ik heb, hoe bang ik ben? Daar wil ik haar niet mee belasten. Ik wil haar juist beschermen. Maar dat kan ik niet. Marte is in handen van de dokters en neemt zelf haar beslissingen. Natuurlijk, zo moet het ook zijn, maar die onmacht vind ik zwaar. En ik voel me er eenzaam in. Ik kan mijn verhaal niet kwijt. Niet aan Marte, niet aan Bram, die is zelf ziek. En voor veel vriendinnen duurt het al te lang.”
Precies in een periode dat de behandelingen even niet zo heel zwaar waren, ging Francien door haar rug. Ze kon niet meer lopen en ook autorijden ging niet meer. “Toen ben ik een internettherapie gaan volgen tegen die burn-out. Een gouden greep. Pas nu, op mijn 60ste, heb ik geleerd hoe ik grenzen moet stellen, dat het ook belangrijk is dingen voor mezelf te doen, niet altijd beschikbaar te zijn.”
Ook Marte vindt het soms lastig om haar gevoelens te delen en om hulp te vragen. “Ik wil mijn moeder graag steunen zoals ik gewend ben te doen, maar in plaats daarvan belast ik haar juist met de zorg om mijn ziekte. Enorm frustrerend. Maar het belangrijkste is dat ik zo blij ben dat ze er is. Er is niemand die mij zo goed kent, die mij zo goed kan troosten als mijn moeder. Ik zou me geen raad weten zonder haar.”
Pieter Holen (67) en Petra Boelman (67) zijn de ouders van Peter Holen (41). Peter weet sinds november 2011 dat hij zaadbalkanker heeft. Pieter en Petra wonen in Heerhugowaard; Peter woont in Wageningen met zijn vrouw en dochters van 6 en 8.
Petra: “Dat je kind kanker krijgt, voelt als een overval. Dat klopt niet.” Peter: “Mijn moeder was erbij toen de oncoloog vertelde dat ik een kwaadaardige vorm van zaadbalkanker had. Stomverbaasd waren we. Dit is de meest voorkomende vorm van kanker bij jonge mannen. Meestal zijn patiënten tussen de 15 en 40 jaar.”
De vele chemokuren maakten Peter “helemaal lens”, zo vertelt Petra. “Hij lag steeds zes dagen in het ziekenhuis aan het infuus en was dan even thuis om bij te komen. Daarna volgden twee poliklinische behandelingen. En dat vier keer achter elkaar. Er was niks van hem over.”
Peters ouders kwamen toen vanuit Heerhugowaard vaak voor een paar dagen logeren. “Zo kon het leven van mijn twee dochtertjes zo veel mogelijk doorgaan”, zegt Peter. “Dat vond ik nog het moeilijkst te verkroppen, dat ik mijn rol als vader niet kon vervullen.” Ook zijn schoonouders en vrienden sprongen bij. Miriam, Peters vrouw, had een rooster gemaakt.
“Dat gaf ons rust”, zegt Petra. “Te weten dat het allemaal goed geregeld was. Soms gingen we ook tussendoor even langs. Even bij Peter kijken, iets leuks doen met de meiden. En dan weer naar huis. Het was goed om af en toe afstand te nemen, om Peter en de kleinkinderen los te laten.”
“We waren blij dat we iets konden betekenen”, vult Pieter aan. “En ik vond het fijn om precies te weten wat er gebeurt. Anders ga je toch maar zelf van alles bedenken. Dan gaat het spoken. Maar gelukkig niet ’s nachts. Wat er ook gebeurt, ik slaap altijd wel.” Petra is daar weleens jaloers op. “Mij hielden de zorgen wel wakker.”
Gelukkig konden ze er veel over praten. Samen, maar ook met vrienden. “Het hielp dat Peter zelf zo open is. En we hebben veel gewandeld. Wandelen is als luchten van de ziel; nou, dat hadden we echt hard nodig.”
Inmiddels zijn de behandelingen achter de rug en voelt Peter zich met de week fitter worden. Pieter: “We zijn laatst met zijn allen naar de Efteling geweest. Peter heeft het de hele dag volgehouden! Hij was bekaf na afloop – maar dat waren wij ook.”
Met dank aan Stichting Zaadbalkanker www.zaadbalkanker.nl
Tips voor ouders
Vraag je kind: wat heb je nodig?
Door de ziekte van je kind verandert de relatie die je met hem of haar hebt. Het is alsof je een stap terug in de tijd zet, terug naar de jaren dat je kind klein was en jou echt nodig had. Je kind heeft je nu óók echt nodig, maar het grote verschil is dat het nu zelf volwassen is.
De kunst is om de autonomie van je kind en ook van de eventuele partner te respecteren. Om betrokken te zijn, maar ook voldoende afstand te nemen.
Vraag je kind wat je kunt doen. Hoe kan ik je helpen in het huishouden, wil je dat ik meega naar de dokter, wil je dat ik er af en toe gewoon ben, zal ik op de kleinkinderen passen?
Blijf je eigen leven leiden
Je kunt alleen goed voor je kind zorgen als je ook goed voor jezelf zorgt. Wat geeft jou energie, waar word je blij van, wat ontspant je? Blijf die dingen doen. Je kunt niet voortdurend beschikbaar zijn, dat hou je niet vol.
Praat er veel over
Veel mensen merken dat ze hun verhaal niet kwijt kunnen of voelen zich niet begrepen. Je kunt het anderen makkelijker maken om betrokken te blijven door niet alleen te vertellen wat er is gebeurd, maar ook hoe jij je daarover voelt. Zo kunnen mensen echt meeleven met jou en ontvang je steun.
Wees mild voor jezelf
Veel ouders met een ziek kind voelen zich tekortschieten en schuldig. Die gevoelens zijn heel normaal, ze horen ook bij het ouderschap. Dat besef kan het rotgevoel al wat lichter maken. Onderken die gevoelens en praat erover met je vrienden en kennissen.
Zoek hulp als je zelf klachten krijgt
Niet meer slapen, geheugen- of concentratieproblemen, piekeren, somberheid, voortdurend huilen, conflicten met je partner. Allemaal klachten die veroorzaakt kunnen worden door stress. Net als rugpijn, migraine, maagpijn.
Blijf er niet mee rondlopen, zoek hulp. De oncoloog of oncologisch verpleegkundige in het ziekenhuis kan je helpen de geschikte persoon te vinden, de huisarts natuurlijk ook.
Hulpadressen
Binnenlopen voor een praatje kan bij een van de circa zestig IPSO-inloophuizen. IPSO is een organisatie van Instellingen PsychoSociale Oncologie. Voor professionele psychologische hulp zijn er de IPSO-therapeutische centra. T 06-3882 35 97 of
www.ipso.nl
Voor gespecialiseerde psychologische behandeling kun je ook terecht bij het Helen Dowling Instituut in Utrecht. T 030-252 40 20 of
www.hdi.nl
Lotgenoten-contact
Er bestaat geen online lotgenotencontact voor ouders van volwassen kinderen met kanker. Plus Magazine probeert dat op te zetten in samenwerking met een aantal organisaties in de kankerzorg. Wilt u op de hoogte gehouden worden? Mail dan naar gezondheid@plusmagazine.nl o.v.v. ‘lotgenoten kind met kanker’.
Met dank aan Joyce Vermeer, gezinstherapeut bij het Helen Dowling Instituut in Utrecht, en Mecheline van der Linden, klinisch psycholoog in het VUMC in Amsterdam, beiden gespecialiseerd in de behandeling van mensen met kanker en hun naasten.