Heleen Dupuis vecht voor de regie over je eigen leven

‘Ik heb me zo sterk gemaakt als ik kon’

Heleen Dupuis (1945) is lid van de VVD-fractie in de Eerste Kamer. Daar houdt ze zich onder meer bezig met volksgezondheid en onderwijs. Ze studeerde theologie, was hoogleraar medische ethiek en voorzitter van de Nederlandse Vereniging voor Vrijwillige Euthanasie. Ze is lid van de Alzheimerraad Nederland.

Kijk, hier is mijn man overleden.” Uitvoerig heeft ze verteld hoe blij ze nog steeds is dat ze haar dementerende echtgenoot uit het verpleeghuis wist te halen. Ze wijst de plek aan: vlak bij het raam, in de woonkamer, met uitzicht op de tuin. Tranen schieten haar in de ogen: “Toch droevig.” Heleen Dupuis huilt zelden. Niet dat zich voor haar tranen schaamt, maar ze is een vrouw die graag  boven haar emoties staat. “Bij begrafenissen huil ik wel, bijna altijd, zelfs als ik de overledene niet eens zo goed heb gekend. En bij het volkslied. En verder eigenlijk alleen uit woede en frustratie. Dat gebeurt me als mensen onredelijk zijn, of oneerlijk. Daar kan ik echt razend om worden.”

Gelukkig, voegt ze hieraan toe, huilde ze nooit in het openbaar. Terwijl er in haar lange loopbaan, eerst als hoogleraar medische ethiek, later als VVD-senator, momenten genoeg moeten zijn geweest waarop anderen haar razend maakten. Tijdens de debatten over euthanasie bijvoorbeeld, waarmee ze landelijke bekendheid kreeg, of over het recht van patiënten om ‘nee’ te zeggen. “Er is maar één manier om iets met emotie te doen,” zegt ze “en dat is met de rede. Die moet proberen te zegevieren.” Vechten tegen de emotie, met het verstand als wapen. Deze strijd kenmerkt Heleen Dupuis, als professional en in haar nieuwe status als weduwe.

Het heeft haar de vrouw gemaakt die ze is, een vrouw die zich niet laat kisten. Niet door tegenslag, en zelfs niet door de dood van haar grote liefde. Dat heeft ze zo besloten – en in haar geval is dat een verstandig besluit in de letterlijke zin van het woord.
Haar man was uit hetzelfde hout gesneden. “Hij geloofde in de kracht van de rede. Maar toen dementie hem trof, was hij die kwijt. Dat maakte hem doodongelukkig, écht doodongelukkig. Omdat hij het wist, bij vlagen. Die momenten waren zo erg – bijna niet te dragen voor een mens.”
Zelf dacht ze altijd dat dementie een soort vergeetachtigheid was. Maar het zit anders, zegt ze nu. “Het sleutelwoord is: onveiligheid. Dementie is fundamentele, permanente paniek. Je weet niet meer wie je bent, waar je bent, je herkent niemand meer. Wie zich dat realiseert, kan beter omgaan met het gedrag van iemand die dement is. Je wordt er natuurlijk zélf soms helemaal gek van, als iemand helemaal niets meer begrijpt, veertig keer dezelfde dingen doet en steeds dezelfde vragen stelt.”

Nog geen jaar geleden overleed hij, Pieter Schmidt, oud-hoogleraar keel- neus- en oorheelkunde. Dat ze hem niet voor altijd bij zich kon houden, wist ze toen ze trouwden: hij was toen 62, zij 44.
Zelf de regie houden, dat is wat hij niet meer kon toen hij door dementie volslagen hulpeloos was geworden.
Daarom deed zij dat voor hem. Drie weken nadat hij met spoed was opgenomen in het verpleeghuis, besloot ze hem naar huis terug te halen en regelde ze verpleging. “Hij was zo ongelukkig daar. Huilde als ik kwam, huilde als ik weer wegging. ’s Avonds om zeven uur ging ik op bezoek, met een fles whisky. Dan heeft hij nog íets lekkers, dacht ik. Maar dan konden we nergens zitten. Niet in de huiskamer met dertig merendeels zeer zieke mensen, die voortdurend gilden. Hij had wel een kamer alleen, dat was echt aardig van het personeel, maar daar stond één bed en één plastic stoel. Daar zaten we dan met twee reisbekertjes. Ze zeiden: ‘Geef hem een maand, dan is hij gewend en zal hij wel rustig worden.’”
Maar hoe ongelukkig hij daar écht was, zag het personeel volgens haar niet. “Hij hield zich groot, hij liet zich niet kennen. Door de stress schoot zijn bloeddruk omhoog, naar meer dan 200. Eenmaal thuis werd z’n bloeddruk weer normaal. Zie je wel, dacht ik.”
Als ze hem niet naar huis had gehaald, zou het nu heel slecht met haar gaan, zegt ze. “Maar doordat ik die coup heb gepleegd, denk ik: het is oké. Hij heeft nog zeven maanden geleefd.”

Met Heleen Dupuis gaat het ‘eigenlijk best goed’. “Maar ik ben nu niemands liefste meer, zoals wijlen Dries van Dantzig (psychiater, red.) het zo mooi zei, toen zijn tweede vrouw was overleden. En dat voel ik heel erg. Toch ben ik nog steeds de oude Heleen Dupuis, met mijn eigen manier van leven.” Een beetje verbaasd: “Zelfs over je rouwproces kun je de regie houden. Je kunt steeds opnieuw overdenken hoe vreselijk het is en hoe alleen je bent. Maar je kunt ook denken: wat heb ik nog voor leuks? Ik ga dít leuks doen en dát leuks doen en wat heb ik toch leuke, lieve vrienden en familie. Het kán, het is een ervaring. Ik voel dat ik er veel van leer.” Concluderend: “Iedereen moet de regie over zijn leven hebben en houden.” En alsof ze haar eigen stelling onmiddellijk wil toepassen: “Ik móet me nu, van mezelf, voortdurend realiseren wat een godsgeschenk het is dat mijn man is overleden. Voor hem zelf dan. Ik moet er niet aan denken dat dit nog langer had moeten duren.” En dan, na een pauze: “Dat zijn allemaal verstandige argumenten, natuurlijk. Ik heb mijn eigen trucje door, ja. Maar het werkt wel.”
Wat óók werkt volgens haar, is werken. Dat is ze blijven doen, toen haar man bij haar thuis was en ook na zijn dood.
“Dat moet. Niet bij de pakken neerzitten, aan de slag maar weer.” Maar wat nou als het verdriet zo overheerst dat je niet meer helder kunt denken? “Dan moet je jezelf afleiden”, zegt ze beslist. “Werken is dan juist goed. Of ga wandelen, in de tuin klussen, pianospelen, het dondert niet wat. Maar ga iets doen waardoor je je erg moet concentreren. Dat schuift de emotie wat naar de achtergrond.”
Natuurlijk heeft ook Heleen Dupuis moeilijke momenten en dan is ze, zoals iedereen, kwetsbaar. “We zijn nu eenmaal als totaal kwetsbare wezens ter wereld gekomen. De vraag is: wat doe je met die kwetsbaarheid?” Bedachtzaam formuleert ze zelf het antwoord: “Het is juist je eigen kwetsbaarheid die je aanzet om het leven draaglijk te maken. Je wordt er strijdbaar van. Strijdbaarheid is het middel om de kwetsbaarheid te beperken. De beste manier is natuurlijk het vinden van een partner die zeer goed bij je past. Maar ook een grote liefde heft de kwetsbaarheid niet volledig op, want je kunt hem ook verliezen. Maar zelfs dan kun je er blijvend kracht aan ontlenen. Ik kan nu immers denken: wat heerlijk dat ik zo’n geweldige partner heb kunnen vinden. Hij vond mij toch maar de leukste.”

Vier dagen per week is ze in touw. “Voor het werk in de Eerste Kamer staat een dag. Nou, vergeet dat maar. Dat kost zo drie dagen, met alles eromheen. En dan geef ik nog één dag per week lezingen. Over ethiek, en tegenwoordig ook vaak over dementie.”
Centraal in haar werk staat haar strijd om mensen een beter, draaglijker leven te geven. “Als je je voor de publieke zaak wilt inzetten, wat mijn hele leven mijn passie is geweest, dan doe je dat uiteindelijk voor ménsen. Je wenst mensen, die zonder dat ze ervoor hebben kunnen kiezen ergens in deze wereld zijn neergegooid, het beste toe. En als je daar iets aan kunt doen, als iederéén daar iets aan wil doen, dan moet het toch een beetje beter worden?”

Een beter leven is voor Heleen Dupuis een leven waarin je zelf de regie in handen hebt. Over je leven. En ook over je dood. “Wat dat betreft gaat er nu in Nederland veel meer mis dan ik had durven denken toen ik in 1970 de eerste debatten meemaakte over het levenseinde. Toen dacht ik: over twintig jaar hebben ze dat wel onder de knie. Maar ik hoor zo veel van sterfgevallen, waarbij het helemaal niet goed gaat. Te veel pijn, te veel ingrepen, tegen de wens van de stervende patiënt nog allerlei dingen doen. Mijn god, waar zijn we mee bezig, denk ik, als ik weer zo’n verhaal hoor.”
Eigenlijk moet het debat opnieuw beginnen, vindt ze. Over het levenstestament, het gevraagde levenseinde, de pil van Drion. “Ik heb mij vanaf 1977 voortdurend sterk gemaakt, zo sterk als ik kon, voor meer regie voor mensen aan het einde van hun leven. Allereerst voor het recht om een behandeling te weigeren. Dat is goed gegaan, daar is een wet voor. Maar ook voor het recht op euthanasie. Maar er is niemand die het debat in gang zet.”
Waarom niemand het stokje van haar overneemt? “Mensen zijn lui, mensen zijn dom... Ja, ik weet niet, kennelijk is de nood niet hoog genoeg. Dat is dan toch de enige conclusie?”

Wat vindt u? Moet het debat over de eigen regie rondom het levenseinde weer opnieuw geopend worden? Praat mee op http://www.plusonline.nl/debatlevenseinde.nl

Bron(nen):