Maak van uw arts een bondgenoot

"Bij patient empowerment draait het erom dat iemand met een ziekte of beperking z’n leven volgens zijn eigen maatstaven zo normaal mogelijk kan leven", zegt Harry van de Wiel, hoogleraar gezondheidspsychologie aan het Universitair Medisch Centrum Groningen en gespecialiseerd in medische communicatie. "In principe leidt elke aandoening tot een zekere mate van beperking en afhankelijkheid. Maar mondige patiënten geven tegengas. U neemt zelf de verantwoordelijkheid voor uw ziekte en leunt niet achterover in de veronderstelling dat de arts alles voor u oplost. U stelt u assertief op, bouwt kennis op over uw ziekte, u neemt uw medicijnen goed in, maar u beslist ook zélf of u nog wel behandeld wilt worden. Kortom, u hebt de regie in handen."

Regisseren
Mondige patiënten maken dus bewuste keuzes. De een wil bijvoorbeeld koste wat het kost van zijn pijn af en neemt eventuele bijwerkingen van een medicijn voor lief.  Voor de ander is het vooral belangrijk dat hij sociaal kan blijven functioneren, als het moet mét pijn, maar zonder bijwerkingen die dat functioneren in de weg kunnen staan. Het feit dat patiënten dergelijke keuzes kúnnen maken is heel belangrijk bij hun functioneren. Van de Wiel: "Uit onderzoek blijkt dat deze patiënten minder gebruik maken van medische voorzieningen, minder ziekteverzuim hebben en vooral gelukkiger zijn."

Volgens de hoogleraar is patient empowerment uiteraard niet iets dat speelt als u met een gebroken been op de eerste hulp komt. Ook als de diagnose nog niet is gesteld, is het niet aan te raden om met een map vol uitdraaien van internet de spreekkamer binnen te komen. Dat toont weinig vertrouwen in en respect voor de kennis van de arts. Van de Wiel: "Laat dan de dokter vooral zijn werk doen. Patient empowerment geldt voor mensen die moeten leven met een chronische ziekte als reuma, COPD, diabetes en hart- en vaatziekten." Van de Wiel erkent dat het proces van empowerment voor de een makkelijker zal zijn dan voor de ander: "Dat is afhankelijk van factoren als culturele achtergrond, opleidingsniveau en de aard van het beestje. De een is nu eenmaal wat assertiever dan de ander."

Jezelf opnieuw creëren
In zijn boek De kracht van tegenslag vergelijkt de Engelse professor Stephen Joseph grote tegenslagen, zoals de diagnose van een ziekte, met een vaas die in kleine stukjes kapot gevallen is. Mensen die hun leven precies in elkaar proberen te zetten zoals het was, blijven kwetsbaar. Net als de vaas die met lijm weer in elkaar is gezet. Maar wie de schade accepteert en zichzelf op een andere manier opbouwt, wordt weerbaar. Met andere woorden: u kunt van de scherven ook een mooi mozaïek maken.

Van de Wiel beaamt dat de weg naar empowerment begint met acceptatie: "Het kan heel moeilijk zijn om een emotionele schok, zoals de diagnose reuma, te verwerken. Het leven is ineens niet meer volmaakt. U ziet vaak dat mensen die hun medicijnen niet goed innemen, zich in feite verzetten tegen de acceptatie van hun ziekte. Voor die acceptatie is het fijn als u uw verhaal kwijt kunt bij familie en vrienden of door lotgenotencontact. Sommige mensen hebben baat bij een gesprek met een psycholoog of maatschappelijk werker.

Na de acceptatie komt de fase waarin uw kennis opbouwt over uw ziekte. U moet een deskundige worden op het gebied van uw aandoening, bijvoorbeeld door vragen te stellen aan de arts, informatie te zoeken op internet of met lotgenoten te praten. Welke keuzes zijn er op het gebied van medicijnen? Hoe zit het met bijwerkingen? Hoe vaak moet ik ze innemen? In welk ziekenhuis kan ik het beste terecht? Je zet vervolgens op een rij wat de ziekte voor uw betekent, tegen welke problemen u aanloopt, wat u wilt met u verdere leven." Pas als u genoeg weet, kunt u met de scherven het mozaïek maken, kunt u aan de slag met het oppakken van uw leven.

Patiënt en arts als behandelteam
Van de Wiel merkt dat sommige hulpverleners nog moeite hebben met zelfredzame patiënten: "Aan de ene kant onderschrijven ze patient empowerment. Zelfredzaamheid hoort bij deze tijd en onze cultuur, het is beter voor de patiënt en het bespaart de maatschappij geld. Aan de andere kant willen ze patiënten graag zelf helpen, want een hulpverlener verleent nu eenmaal graag hulp. Daarnaast is de zorg ook gewoon ‘een winkeltje’. Als u het druk hebt, is het goed."

Een belangrijk gevolg voor de zorgverleners is dat hun benadering van de patiënt moet veranderen. Een patiënt die zelf keuzes wil maken, heeft meer baat bij een coachende arts, dan bij een arts die de problemen voor de patiënt oplost. Van de Wiel: "Als een arts het bijvoorbeeld verstandig vindt dat een patiënt gaat bewegen, dan moet hij hem daar zelf over laten nadenken. Wilt u meer bewegen? Hoe gaat u dat doen?" Als patiënt vormt u in feite samen met uw arts het behandelteam dat aan een gezamenlijk doel werkt. Daarvoor is wel wederzijds vertrouwen nodig, stelt van de Wiel: "De patiënt kan alleen verantwoordelijkheid nemen als de arts vertrouwen geeft. Blijft hij zich gedragen als schoolmeester, dan lukt dat niet. Aan de andere kant kan een dokter een patiënt alleen vertrouwen geven als hij ziet dat die bereid is verantwoordelijkheid te nemen."

Het moet klikken
De relatie tussen arts en patiënt kan onder druk komen als de ziekte niet onder controle te krijgen is, vertelt Van de Wiel: "De patiënt verwacht dat de arts ‘de motor afstelt’. Maar als hij zelf zijn medicijnen niet goed neemt of de leefstijladviezen niet opvolgt, lukt dat niet. In feite zou de specialist dan niet de ziekte, maar de patiënt moeten behandelen en daar is vaak geen tijd voor. Gelukkig zijn er ook nog gespecialiseerde verpleegkundigen, zoals reumaconsulenten en COPD-verpleegkundigen. Zij hebben meer tijd om zich te focussen op de mens áchter de ziekte en kunnen de patiënt tips geven om de ziekte beter onder controle te krijgen."

De relatie tussen arts en patiënt is ook van grote invloed op het succes van een behandeling. Van de Wiel onderzoekt momenteel met een aantal reumatologen waarom het klikt tussen patiënt en arts. Die zogeheten ‘klikfactor’ blijkt namelijk zelfs invloed te hebben op de therapietrouw, dus of een patiënt zijn medicijnen goed inneemt. "Als het niet klikt, is het echt verstandig om een andere arts te zoeken", zegt Van de Wiel.