Leven met Parkinson

Minstens 35.000 Nederlanders hebben de ziekte van Parkinson. Althans, zoveel mensen weten dat ze het hebben. In werkelijkheid zijn het er meer, want aan de diagnose gaat vaak vijf tot tien jaar van steeds hinderlijker wordende gezondheidsklachten vooraf.

Vaak denken huisartsen pas aan Parkinson bij klachten als trillen, stijve spieren en vallen zonder oorzaak. "Ook zij weten dikwijls niet wat er aan de hand is", zegt prof. Bas Bloem, neuroloog aan het UMC St Radboud in Nijmegen. "Parkinson is geen makkelijke diagnose om te stellen. Het is een ongelooflijk ingewikkelde ziekte. Bovendien zijn er tien tot twaalf ziekten die erop lijken."

De huisarts stuurt iemand met Parkinsonklachten voor de definitieve diagnose door naar een neuroloog die erin gespecialiseerd is. Per jaar krijgen rond de 8.000 mensen van hun neuroloog te horen dat ze de ziekte van Parkinson hebben.

De ene dag erger dan de ander
Parkinson is een ongeneeslijke hersenziekte waarbij hersencellen afsterven. Dit gaat bij iedere patiënt in een ander tempo en geeft bij iedereen een andere combinatie van klachten. Die klachten zijn de ene dag erger dan de andere, zelfs in de loop van de dag zijn ze vaak niet constant.

De symptomen worden gaandeweg ernstiger, maar de meeste mensen gaan de eerste vijf jaar na de diagnose niet heel snel achteruit. Patiënten hebben gemiddeld na hun diagnose nog zo’n tien jaar voor ze steeds meer hulpbehoevend worden.

Parkinson zelf is niet dodelijk. Mensen met Parkinson overlijden gemiddeld wel iets eerder dan mensen zonder Parkinson. Dat komt met name doordat Parkinsonpatiënten meer kans hebben op een fatale valpartij en op een longontsteking (als gevolg van problemen met slikken).

Moeite met planning of initiatief
De eerste symptomen zijn vaak (maar niet altijd) trillen, stijfheid en trager bewegen. Evenwichtsproblemen, een uitdrukkingsloos gezicht, obstipatie, depressiviteit en slaapstoornissen kunnen ook voorkomen. Het risico op dementie is verhoogd, maar dat is een andere soort dan de dementie bij Alzheimer. Daarbij gaat vooral het geheugen achteruit, bij Parkinson zit het probleem meer in de afname van het logisch denken en moeite met planning of initiatief.

Uiteindelijk verandert lopen in traag schuifelen en kan de patiënt door de evenwichtsproblemen in een rolstoel terechtkomen. Dat komt allemaal doordat bij Parkinson bepaalde zenuwcellen in de hersenen afsterven. Daardoor krijgt het lichaam gebrek aan dopamine, de stof waarmee hersencellen signalen aan elkaar doorgeven. Als er te weinig dopamine is, gaat er in de hersenen en in de rest van het lichaam steeds meer mis.

Combinaties van medicijnen
De ziekte van Parkinson is nog niet te genezen. Er zijn wel medicijnen die de symptomen van Parkinson onderdrukken en daarmee in ieder geval de gevolgen van de ziekte tijdelijk beperken. Maar die hebben meestal bijwerkingen. De ziekte gaat er niet van over en de lichamelijk achteruitgang wordt er ook niet door vertraagd. Van geen enkel middel is bewezen dat het Parkinson kan afremmen of stoppen.

De meeste Parkinsonpatiënten gebruiken het medicijn Levodopa. Dit is een stof die door het lichaam wordt omgezet in dopamine, en dan door de hersenen wordt opgenomen. Om de effecten van Parkinson tegen te gaan, gebruiken veel patiënten ook andere geneesmiddelen: 35 procent slikt
laxeermiddelen, 20 procent gebruikt antidepressiva.

Naarmate de ziekte vordert en er meer zenuwcellen sterven, werken Parkinsonmedicijnen steeds korter, onregelmatiger en onvoorspelbaarder. Patiënten moeten dan in overleg met hun neuroloog vaker per dag of in een hogere dosis hun medicijnen nemen. Of ze proberen andere medicijnen of medicijncombinaties. Allemaal met meer kans op bijwerkingen, zoals overbeweeglijkheid, slaperigheid, hallucinaties of een seks-, gok- of winkelverslaving.

Als medicijnen niet helpen, is heel soms een hersenoperatie een – tijdelijke – oplossing. Bij zo’n deep brain stimulation wordt een heel dun elektriciteitsdraadje dwars door de hersenen heen naar de diep in de hersenen gelegen kernen geleid. Een soort pacemaker zorgt ervoor dat het weefsel daar telkens kleine stroomstootjes krijgt, die de symptomen van Parkinson onderdrukken.

Angst voor bijwerkingen
Veel Parkinsonpatiënten nemen hun medicijnen niet in zoals is voorgeschreven. Dat komt zowel door de ingewikkelde slik-schema’s als door weerstand tegen ‘al die pillen’. "Maar het is echt ontzettend belangrijk om goed om te gaan met de medicatie", bezweert Bas Bloem. "Ik zie nogal eens dat patiënten zich laten weerhouden door angst voor bijwerkingen in de toekomst. Maar die komen hoe dan ook, dat hoort veel meer bij de ziekte zelf dan bij het medicijngebruik. Medicijnen zorgen ervoor dat ze vanaf nú zo lang mogelijk goed kunnen functioneren."

Meer informatie
• ParkinsonNet zorgt ervoor dat zorgverleners op de hoogte zijn van de laatste ontwikkelingen www.parkinsonnet.nl
• De Parkinson Vereniging zet zich in voor patiënten en naasten www.parkinson-vereniging.nl