Diagnose Parkinson: 'Ik heb levenshaast, stel niets meer uit'

Petra, moeder van drie, kreeg op jonge leeftijd Parkinson, de snelst groeiende hersenziekte ter wereld. Wat eerst leek op zwangerschapsklachten, bleek een diagnose die haar leven drastisch veranderde.

Leven met Parkinson: nú leven, niet uitstellen

Na twee jaar van onderzoek viel de diagnose: Parkinson. "Voor mij was het een opluchting. Ik was niet gek - er was echt iets aan de hand. Nu konden we eindelijk kijken wat we eraan konden doen." Voor mijn man Martijn voelde het juist als het begin van een nieuw, onzeker hoofdstuk.

Sindsdien richt Petra zich op wat wél mogelijk is. "Ik heb levenshaast, stel niets meer uit. Martijn kan me niet altijd bijhouden, maar gelukkig is hij ook een sneltrein.” Ze lachen veel en praten open over de ziekte, wat helpt. “Ik heb een schat van een man. Hij is ongelooflijk trots op me."

Misverstanden en realiteit

"Mensen denken dat Parkinson-patiënten geen kracht hebben, maar het gaat om de aansturing, niet de spieren." Omdat Parkinson niet altijd zichtbaar is, snappen mensen niet altijd hoe energie werkt: "Een feestje lukt, maar boodschappen doen niet. Ik leef van dopamine-momentje naar dopamine-momentje."

De kracht van beweging

Petra heeft hulp in huis en moest haar werk als interieurontwerper opgeven. "Meerdere dingen tegelijk doen lukt niet." Toch geniet ze extra van kleine momenten: knuffels met haar kinderen of dansen zonder schaamte. "Als mijn lijf meewerkt, pak ik dat moment." Petra sport minimaal drie keer per week. “Bewegen heeft bewezen effect bij Parkinson. Mijn advies aan anderen met deze ziekte: Ga bewegen, ook als je geen zin hebt. Je voelt je echt beter!" Zo helpt bijvoorbeeld haar training met balans bij het koken, waardoor ze minder vaak uit evenwicht raakt.

Toekomst en droom

Petra wil alles uit het leven halen en droomt ervan dat er een oplossing komt voor Parkinson voordat haar kinderen groot zijn. "Ik hoop dat meer mensen begrijpen hoe ingrijpend deze ziekte is en hoe belangrijk meer onderzoek is. Parkinson discrimineert niet, het kan iedereen overkomen."

ParkinsonNL ParkinsonNL Parkinson is de snelstgroeiende hersenziekte ter wereld, die ook jonge mensen treft en een enorme impact heeft op het dagelijks leven. ParkinsonNL investeert in de volle breedte in parkinson(isme) door doelgericht onderzoek, innovatie en voorlichting te initiëren en te financieren. De focus ligt op het afremmen en uiteindelijk genezen en voorkomen van de ziekte. Tot die tijd zet ParkinsonNL zich in om de kwaliteit van leven en zorg van mensen met parkinson en hun omgeving te verbeteren. Zo weten we dat bewegen helpt om bepaalde ziekteverschijnselen te verminderen. Kom jij ook in beweging voor meer onderzoek naar Parkinson? Check parkinson.nl/stanietstil