Hoe blijf je op de hoogte van medische ontwikkelingen?

Een leidraad

Medische ontwikkelingen gaan razendsnel. En hoewel ‘nieuw’ niet altijd ‘beter’ is, interessant zijn die nieuwe inzichten vaak wel. Maar waar vind je ze? Tips voor nieuwsgierige patiënten.

Lekker ouderwets: nieuwe ontwikkelingen op papier

  • Veel grote bibliotheken hebben een ‘gezondheidsplein’ waar actuele tijdschriften en boeken over allerlei gezondheidsonderwerpen handig bij elkaar staan.
  • De stichting Bio-Wetenschappen en Maatschappij (BWM) brengt vier keer per jaar een cahier uit over een actueel thema, in toegankelijke taal geschreven door deskundige wetenschappers. Pas verschenen is een cahier over hepatitis. Vorig jaar verschenen ‘Brein in beeld’ (over hersenaandoeningen) en ‘Diabetes, een wolf in schaapskleren’. BWM brengt ook (gratis) folders uit, bijvoorbeeld over MS en stamcellen. Folders en cahiers zijn te downloaden op www.biomaatschappij.nl of te bestellen (cahier €6,- excl. verzendkosten) via tel. 070-344 07 81.
  • De Consumentenbond geeft zeven keer per jaar de Gezondgids uit, met tests van voedsel, praktische hulpmiddelen en therapieën. Gratis voor leden, €61,- voor niet-leden.
  • Bij de Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie (NPCF) zijn publicaties over medicijnen en behandelingen te bestellen via tel. 030-297 03 03. Ze zijn ook te downloaden op www.npcf.nl.

Het laatste nieuws op radio & tv
De website www.gezond24.nl biedt een overzicht van alle medische programma’s van de publieke omroepen op radio en tv. Op de site zijn ook video’s en dossiers te vinden en kun je oude afleveringen bekijken. Van Teleac zijn er ‘Het academisch ziekenhuis’, over nieuwe therapieën en operatiemethodes, en het wetenschapsprogramma ‘Labyrint’. Meer informatie via www.teleac.nl. De AVRO zendt het programma ‘ De praktijk’ uit op radio 1, elke werkdag van 14.00 tot 15.00 uur (ook als podcast te beluisteren).

Patiëntenorganisaties zitten er bovenop

Patiëntenorganisaties beschikken meestal over een schat aan informatie. Ze geven vaak een ledenblad uit met berichten over de nieuwste wetenschappelijke vindingen. Bijna alle patiëntenverenigingen hebben een informatienummer. Bijvoorbeeld:

  • KWF Kanker Infolijn, tel. 0800-022 66 22
    (gratis, ma-vr 9.00-12.30 en 13.30-17.00 uur).
  • Reumalijn, tel. 0900-20 30 300
    (ma-vr 10.00-14.00 uur, lokaal tarief).
  • Informatielijn Hartstichting, tel. 0900-3000 300
    (ma-vr 9.00-13.00 uur, lokaal tarief).
  • Astma Fonds Advieslijn, 0900-227 25 96
    (€0,10 p/m, ma-vr 10.00-14.00 uur).

Bovendien hebben veel patiëntenorganisaties op internet een (lotgenoten)forum waar patiënten ervaringen uitwisselen, óók over nieuwe behandelingen. Daarnaast verzorgen de meeste grote patiëntenverenigingen een nieuwsbrief per e-mail.

Met een klik van de muis
Thuis geen internet? In de bibliotheek is gratis internet!

  • Voor de nieuwste medische inzichten kun je terecht op www.leesbaaronderzoek.nl. Op deze site staan, in begrijpelijke taal, samenvattingen van internationaal medisch-wetenschappelijk onderzoek. Met toelichting. De site is een initiatief van het Diabetes Fonds en de ministeries van VWS en OCW. Momenteel staan er, als test, uitsluitend artikelen over diabetes op de site, maar vanaf eind 2010 komen daar ook andere aandoeningen bij.
  • De site www.kiesbeter.nl biedt betrouwbare informatie van de overheid over zorg en gezondheid. Welk ziekenhuis heeft de meest specifieke expertise? Wat is de kwaliteit van een ziekenhuis? Waar ben je het snelst aan de beurt? Bellen kan ook, tel. 0900-123 78 90 (€0,15 p/m, ma-vr 9.00-18.00 uur). Of mailen: info@kiesbeter.nl.
  • De site van Medisch Contact, een weekblad voor artsen en medisch studenten, medischcontact.artsennet.nl, is informatief. Veel nieuws en een handige zoekfunctie.
  • Op www.biomedisch.nl nieuwsberichten over medische biotechnologie, zoals stamcel- en gentherapie.

Zelf op internet grasduinen met behulp van zoekmachine Google kan natuurlijk ook. Typ bijvoorbeeld in de zoekbalk: ‘nieuwe medicijnen MS’. Of: ‘nieuwe behandeling prostaatkanker’. Controleer wel van wie de informatie afkomstig is. Een farmaceutisch bedrijf? Een onafhankelijke bron? Is niet duidelijk van wie de site is, kijk dan op www.sidn.nl, klik op ‘whois’, vervolgens op uitgebreid zoeken en tik de domeinnaam in. Dan wordt zichtbaar wie die in beheer heeft.

Er zijn talloze medische nieuwssites met een zoekfunctie. Zo biedt www.medisch-specialist.nl links naar sites als www.gezondheid.blog.nl, www.gezondheidsnet.nl, www.mediwijzer.nl, www.medicalfacts.nl, www.medischewereld.nl en www.consumed.nl.

In de Geneesmiddeleninformatiebank van het College ter Beoordeling van Geneesmiddelen (CBG), op www.cbg-meb.nl, staat maandelijks een overzicht van nieuw ingeschreven geneesmiddelen.

Wie gemakkelijk Engels leest en niet bang is voor wetenschappelijke kost, kan ook zijn licht opsteken op PubMed, een overzicht van alle internationale (bio)medische wetenschappelijke artikelen: www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed.
Let op! Bespreek informatie die relevant lijkt altijd met uw behandelend arts. Hij of zij kan het best inschatten in hoeverre die op u van toepassing is.

Werk in uitvoering
Nieuwsgierig welk medisch-wetenschappelijk onderzoek er wordt gedaan? Kijk op www.onderzoekinformatie.nl van de KNAW (Koninklijke Nederlandse Akademie van Wetenschappen).
Ook op de site van de NWO (Nederlandse Organisatie voor Wetenschappelijk Onderzoek) is te zien waar welk onderzoek plaatsvindt: www.nwo.nl/projecten.nsf/pages/losearch. Of bel, tel. 070-344 06 40 (kantoortijden), of mail: nwo@nwo.nl.

Informatie over onderzoeken is ook te vinden op de websites van academische ziekenhuizen. Zo doet het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC) onderzoek naar migraine en clusterhoofdpijn. Voor dit soort onderzoeken zijn proefpersonen nodig. Aanmelden kan via www.lumc.nl/con/5035/. Op de sites van expertisecentra zoals de Sein Klinieken (epilepsie, www.sein.nl), Diabeter (diabetes, www.diabeter.nl), het Nederlands Kanker Instituut (www.nki.nl/research) en de Hersenstichting (www.hersenstichting.nl/onderzoek/resultaten-uit-onderzoek.html) staat ook informatie over lopende onderzoeken.

Veel patiëntenverenigingen bieden op hun website een overzicht van lopend wetenschappelijk onderzoek. Soms worden proefpersonen gevraagd.
Proefpersoon worden? Lees dan eerst de folder hierover van het ministerie van VWS. Gratis te bestellen bij Postbus 51, tel. 0800-80 51 (ma-vr 8.00-20.00 uur). Of download de folder.

Bron(nen):
Trefwoorden: