Leven met een aangezichtsprothese
Steeds meer mensen die een deel van hun gezicht moeten missen, krijgen een prothese. Jomaro Kooke, huisman en radio-dj, is één van hen. Hij heeft sinds vierenhalf jaar een neusprothese.
“In 2019 ontdekte ik een puistje in mijn neus. Het bleek om een plaveiselcelcarcinoom te gaan. Kanker dus. De verwachting was eigenlijk dat de tumor na bestraling verdwenen zou zijn. Maar ik had pijn en het voelde anders. Ook bleef mijn hond steeds aan mijn neusgat ruiken, daar waar de tumor zat. Daarom stond ik erop dat ze een biopt namen. Het bleek foute boel en mijn neus moest geamputeerd worden. Ik werd in het Antoni van Leeuwenhoek geopereerd. Als eerste Nederlander ooit kreeg ik een tijdelijke prothese. Voor die tijd ging je ‘plat’ de deur van het ziekenhuis uit, met verband over de wond. Door die tijdelijke prothese had ik toch een soort van neus. Dat maakt echt een wereld van verschil.
Mijn eigen neus was doorsnee en mijn prothese dus ook. Ik heb wel wat foto’s van vroeger aangeleverd, waarna er wat details zoals lachrimpels zijn toegevoegd. Het is een prima neus, maar je ziet ’m wel zitten. Via de verzekering heb ik recht op vier protheses per jaar, want zo’n lijmprothese heeft veel te lijden van het op- en afdoen. Elke keer als ik er een krijg, krijg ik mijn gezicht weer terug. Dat is wat mij het zelfvertrouwen geeft om de straat op te gaan.
Een neusprothese beïnvloedt alles. Iedere ochtend ben ik een half uur bezig om mijn neus aan te brengen en ’s avonds om hem er weer af te halen. Ik kan niet direct uit bed even de honden uitlaten. Ik kan mijn neus niet meer snuiten, stoot hem vaker dan vroeger en heb soms last van fantoomjeuk. En als ik op vakantie ga, neem ik altijd die tijdelijke prothese mee, want die zit met pleisters snel op z’n plek. Stel dat er brand uitbreekt… ik moet er niet aan denken dat ik zonder neus de straat op moet. Toch weet ik ook dat ik bof. Op vakantie zagen we een bedelende vrouw zonder neus. Ze had geen prothese, droeg ook geen verband: er zat gewoon een gapend gat. De tranen schoten in mijn ogen en ik realiseerde me meteen: in een ander land had ik er wellicht niet zo florissant bij gezeten. Dan had ik misschien niet eens meer geleefd.
Ik hoop dat met meer bekendheid het taboe rondom neusamputaties wordt doorbroken. Daarom heb ik meegewerkt aan campagnes van onder andere KWF en Kanker.nl, ben ik actief binnen de patiëntenvereniging en heb ik meegedaan aan een bewustwordingscampagne van Patiëntenvereniging Hoofd-Hals (PVHH). Mijn hele leven staat in het teken van de neus die ik niet meer heb.”
Een andere versie van dit artikel verscheen eerder in Plus Magazine mei 2025. Abonnee worden van het blad? Dat doe je in een handomdraai.
- Plus Magazine
