Samen lachen, samen huilen

Langdurig ziek zijn of een chronische aandoening krijgen is een aanslag op de relatie. De plannen voor die verre reis, het verbouwen van de badkamer en gedroomde fietstochten kunnen­ ­allemaal de prullenbak in. Dat geldt voor degene die ziek wordt, maar ook voor de partner. Want vanaf dat moment ben je niet alleen echtgenoot of echtgenote, maar ook mantelzorger. Volgens cijfers van het Centraal Bureau voor de Statistiek uit 2019 krijgt ruim een derde van degenen die mantelzorg ontvangen, dat van de eigen partner.

Onvermoede krachten

Mantelzorger zijn in eigen huis valt niet mee. Het is een van de meest belastende vormen van mantelzorg, vindt de landelijke vereniging ­MantelzorgNL, die opkomt voor iedereen die zorgt voor een naaste. En helemaal als er dementie in het spel is. Je kunt nu eenmaal niet de deur achter je dichttrekken en de boel de boel laten. Een Pluslezer bevestigt: “Ik had niet verwacht dat ik mijzelf zo lang op de been kon houden, vaak zonder slaap. Dag en nacht.”

Mantelzorg is ook een sloper voor de intimiteit die er ooit was tussen­ partners. Het is niet meer gelijkwaardig en dat is jammer, vindt 41 procent van de 214 onder­vraagden in een Plusonderzoek over mantel­zorg voor je partner. Maar er komen­ ook onvermoede krachten ­boven­drijven. “Samen kunnen we alles aan en dat is een goed gevoel”, vindt 44 procent. Het is dubbel. Enerzijds houden Plus­lezers nog meer van hun wederhelft dan vroeger, anderzijds missen ze hun maatje dat er altijd was, want “we kunnen niet meer alles samen ­bespreken en oplossen”.

Over één ding zijn ze het eens: bijna alle ondervraagden (91 procent) zeggen: “Het hoort erbij; hij of zij zou het ook voor mij doen.”

Effect op seksleven

Daarmee voorkom je niet dat het effect op het seksleven groot is. Ruim de helft van de stellen vrijt niet meer vanwege het ziek zijn en het zorgen. “Seks is niet meer aanwezig”, aldus een Pluslezer. “De zorg voor haar neemt nu de eerste plaats in.”

Medisch seksuoloog Woet Gianotten zegt hierover: “Als het seksuele plezier verdwijnt door klachten als pijn, kortademigheid en ander ­storend ongemak, adviseer ik mensen om daarover te praten. Eerst met elkaar en vervolgens met de huisarts of de specialist. En als het plezier verdwijnt door seksuele pijn, dan zijn de huisarts, de seksuoloog, de gynaecoloog of de uroloog de goede weg. In alle gevallen moet je het zelf eerst op tafel leggen, want er zijn maar heel weinig medische hulpverleners die vanuit zichzelf naar seksualiteit vragen.” 

19 procent van de ondervraagden vrijt vanwege lichamelijk ongemak nu anders. “We knuffelen”, licht een Pluslezer toe. Gianotten ­herkent dit: “Mijn indruk is dat een mate van lichamelijke achteruitgang door een deel van de oudere stellen goed wordt opgevangen. Net zoals je met een bril en gehoorapparaat ook ­gewoon weer verder kunt leven.”

Nieuwe herinneringen maken

Naar de sauna met vriendinnen, een middag afzien op de racefiets, een romantische avond samen op de bank: als mantelzorger moet je erop letten dat je op de been blijft en de meeste mantelzorgers hebben­ daarover nagedacht en er hun manieren­ voor gevonden.

Het helpt om het samen met je partner thuis goed te hebben (69 procent). Het helpt ook als je er niet alleen voor staat (60 procent): “Dat de kinderen ons niet in de steek laten maar er voor ons zijn, helpt.” Goed slapen doet wonderen (53 procent), net als tijd voor jezelf en je hobby’s vrijmaken (47 procent). Een Pluslezer vertelt: “Mijn vrouw gaat vier dagen in de week naar dagbesteding en dat geeft wat lucht, maar te weinig om te ontspannen.”

Mooie, dierbare herinneringen maken als tegenwicht voor alle narigheid is een strategie die veel Pluslezers volgen om het vol te houden. Zoals samen buiten de deur leuke dingen doen (40 procent) of met vrienden of familie buitenshuis van alles ondernemen, maar wel met hun partner erbij (25 procent). Een Pluslezer vertelt hierover: “Dan por ik mijn man op om in het centrum te gaan lunchen of om een fietstocht te maken, want dat kan hij nog wel. Wij hebben best veel uitjes buitenshuis; we gaan vaak naar het theater bijvoorbeeld. Daar geniet hij enorm van en ik ook.” Een Pluslezer verwoordt het kort en krachtig: “Samen lachen, samen huilen.”

Hulptroepen inschakelen

38 procent van de Pluslezers die voor hun partner zorgen, is daar twintig uur per week of langer mee bezig. Dat is pittig en hulptroepen­ zijn hard nodig om de druk van de ketel te halen. Maar om hulp vragen­ gebeurt maar mondjes­maat. Meer dan de helft (54 procent) schakelt geen kinderen, kleinkinderen,­ vrienden, familie­leden of buren in. En degenen die dat wel deden, ­vonden dat best lastig (67 procent).­

Omdat ze het ’t liefst gewoon alle­­­maal zelf willen doen, ze hun zelfstandigheid niet kwijt willen of anderen niet tot last willen zijn. De kinderen belasten met hun eigen sores doen ze met tegenzin, hoewel dat niet altijd terecht is volgens een Pluslezer: “De kinderen groeien erin mee.”

De meest ingeschakelde hulptroepen zijn de kinderen (29 procent), vrienden (10 procent) en buren (6 procent). En soms is er hulp uit onverwachte hoek. Zo schrijft een Pluslezer: “De hulphond zorgt dat mijn vrouw zo zelfstandig ­mogelijk kan leven en daardoor veel dingen­ weer kan doen.” Familie en beken­den­ krijgen­ trouwens beslist niet de meest vervelende taken toegeschoven: de krant lezen of wandelen met de patiënt is geen straf; de tuin onderhouden ook niet.

Een leger van professionals

Voor mantelzorgers en cliënten staat een legertje professionele hulpverleners klaar, die nog gratis zijn ook: de mantelzorg­makelaar, de casemanager dementie, de praktijkondersteuners van de huisarts, de cliëntondersteuner. Meer dan de helft van de ondervraagden kent een of meerdere van deze hulp­verleners en dat is goed nieuws. ­Helemaal mooi is het dat ze daadwerkelijk weleens zijn bijgestaan door deze professionals. De ­winnaar is de casemanager ­dementie (30 ­procent), meestal een wijkverpleeg­kundige met als specialisatie ­dementie. Hij of zij helpt met uitleg over dementie, praktische adviezen­ en emotionele steun. Ook de praktijk­­ondersteuners van de huisarts ­scoren hoog.

Grote onbekende blijft de cliënt­ondersteuner.­ Slechts 3 procent van de ondervraagden schakelde er weleens een in. Een cliënt­ondersteuner weet welke wetten en regels er ­gelden en kan helpen bij het aanvragen en regelen­ van zorg. Gemeenten en zorg­kantoren zijn wettelijk verplicht om cliëntondersteuning aan te bieden, maar lopen daar niet mee te koop. En omdat de huisarts, de wijkverpleeg­kundige of zelfs de ambtenaren van de ­gemeente er niet altijd mee bekend zijn, blijft de cliënt­ondersteuner helaas nog steeds een grote ­onbekende. Terwijl die zo veel kan betekenen voor mantelzorgers. 

Verhalen

Tiny Mooij (72) uit Koog aan de Zaan: “Mijn echt­genoot Hans (73) heeft in 2020 een herseninfarct gehad. Vanaf die tijd is hij linkszijdig verlamd. Wel kan hij – met een vierpoot – weer kleine stukjes in huis lopen. Ik ben nu fulltime mantelzorger, moet voor twee denken en veel ballen­ in de lucht houden. Wat mij helpt zijn de vakanties met Allegoeds Vakanties. Het ­afgelopen voorjaar nog, in Egmond aan Zee. In zo’n ­vakantieweek hoef ik helemaal niets te doen en nergens over na te denken. Er zijn ­geweldige vrijwilligers die hem in het rulle zand voort­duwen in een strandstoel, alles­ verzorgen rondom de maaltijden en ook een afwisselend programma bedenken met creativiteit, cultuur en uitstapjes. Geen moeite is ze te veel en dat voelt als een warm bad. ‘U heeft ook vakantie’, zeggen ze dan. Alles is erop gericht om het ons naar de zin te maken. Het allermooiste voor mij? Dat Hans en ik ­samen zo’n positieve, gezellige­ week beleven.”

Romy Land (65) uit Schiedam: “Mijn echtgenoot heeft de progressieve spierziekte SCA type 3. Hij is erg afhankelijk van mij. Voor praktische zaken – ik doe eigenlijk alles voor hem – maar ook om zijn leven vorm te geven. Hij vergeet veel en is vaak passief en somber. Dan hangt hij doelloos op de bank en is hij niet goed in staat om zelf nog ­initiatief te nemen. Ik por hem dan op om samen te lunchen, een fietstocht te maken of ­visite uit te nodigen. Maar wat mij enorm helpt, zijn mijn vriendinnen. Ik heb vijf goede vriendinnen. Met de een ga ik wandelen, met de ander ga ik lunchen of naar de sauna. Henk praat nergens over, maar bij mijn vriendinnen kan ik mijn ei kwijt. Die luisteren naar me. En ik luister naar hen, want het is natuurlijk wel tweerichtingsverkeer. Als ik dan thuiskom, voel ik me een heel ander mens.”

Anoniem: “Mijn vrouw heeft parkinson met vasculaire dementie. Stap voor stap gaat zij achteruit. Ik moet zeven dagen in de week 24 uur per dag ‘aanstaan’. En dat doe ik met hulp van mijn twee dochters. Ik wil en moet op de been blijven, dat is een erezaak. Muziek helpt me daarbij. Ik ben vanaf mijn jeugd actief geweest met muziek. Muziek geeft me ­afleiding, vaak vrolijkheid en soms verdriet. Ik drumde in een rock-’n-rollbandje en zat in militaire dienst bij de drumband. Jarenlang maakte ik ­muziekprogramma’s voor de lokale omroep. Als afleiding van de mantelzorg heb ik die muzikale draad weer opgepakt met een eigen radio­programma. Een klein uur met bekende composities uit de wereld van de pop, rock, swing en easy listening. Hierin kom ik helemaal aan mijn trekken: in de keuze van de muziek, de presentatie en de samenwerking met de technicus. Dit helpt me; het maakt mijn wereld weer even groter.”

Als mantelzorgers tijdens een ziekenhuisopname actief bij de zorg van hun naaste worden betrokken: helpt dat bij het herstel? www.plusonline.nl/ziekenhuismantelzorg