'Mijn vrouw hield soms de kinderen bij me weg'

"Op vakantie deed ik onze pasgeboren baby in bad. Het volgende moment lag ik half in het water, boven op mijn zoontje, en stond mijn vrouw in de deuropening. Ik was flauwgevallen. Achteraf gezien was dat het eerste symptoom. Terug van vakantie vlogen de kilo’s eraf en viel ik op mijn werk vaak in slaap. Ik dacht dat het kwam door de gebroken nachten en een gezin met drie jonge kinderen. Toen ik een drukkend gevoel op mijn borst kreeg, werd ik doorverwezen naar het ziekenhuis. Gelukkig trof ik een internist die bekend was met amyloïdose, daarom was de diagnose relatief snel gesteld. Dat kan anders soms maanden of zelfs jaren duren."

'Ik leek wel een Michelinmannetje'

"We waren in shock, want als je even googelt lees je meteen dat de kans groot is dat je aan deze ziekte binnen vijf weken overlijdt. Een hectische tijd volgde. Halverwege de onderzoeken zag het er zo slecht uit dat ik aan de chemotabletten moest. Het was erop of eronder. Zonder die chemo was ik er nu niet meer geweest en had ik geen stamceltransplantatie kunnen ondergaan, destijds de enige manier om de ziekte voor enkele jaren te onderdrukken. Mijn immuunsysteem werd platgegooid. Juist toen kreeg ik longontsteking. Mijn lichaam zwol op en ik zat onder de uitslag, ik leek wel een Michelinmannetje. Mijn vrouw hield de kinderen af en toe liever thuis, zo onherkenbaar zag ik eruit. De perioden dat het kantje boord was, heb ik niet bewust meegemaakt. Het was vooral zwaar voor mijn vrouw, zij moest het allemaal aanzien. Vijf jaar na de stamceltransplantatie kwam de ziekte terug en moest ik weer de medische molen in. In mijn slechtste periode kon ik niet eens naar de wc zonder flauw te vallen. Uiteindelijk werkte de immunotherapie, maar de ziekte is nog steeds sluimerend aanwezig. Binnenkort stap ik over op een nieuwe, nog effectievere immunotherapie."

Mijn vrouw hield soms de kinderen bij me weg

Meer hoop

"In het begin was het een mentale klap dat ik niet meer kon werken, ik was altijd hoofdkostwinner en hield van mijn werk. Nu ben ik actief in de patiëntenvereniging, dat werk geeft veel voldoening. Thuis zijn de rollen omgedraaid. Mijn vrouw is fulltime gaan werken en ik heb een grotere rol in het gezin. Gelukkig zijn we elkaar door mijn ziekte niet kwijtgeraakt, we waarderen elkaar juist meer en willen zo veel mogelijk mooie reizen maken. Er moet wel altijd een toilet in de buurt zijn, want mijn darmen zijn zo aangetast dat ik maar eens per dag eet en daarna meteen een of meerdere keren naar het toilet moet. Daarom reizen we graag met een camper. Ik besef dat ik ondanks alle heftige periodes geluk heb gehad. Er zijn steeds meer en betere medicijnen. Tot voor kort was deze ziekte een doodvonnis, nu is er steeds meer hoop."

Meer informatie vind je op: amyloidose.nl.

Dit artikel verscheen eerder in Plus Gezond januari 2026. Abonnee worden van het blad? Dat doe je in een handomdraai.