Leven met een aangezichtsprothese
Steeds meer mensen die een deel van hun gezicht moeten missen, krijgen een prothese. Dolinda Piet, woonassistent bij een organisatie die mensen met psychische kwetsbaarheden begeleidt, is één van hen. Zij heeft sinds zes jaar een oorprothese.
“Het begon met een klein plekje op mijn oor. De dermatoloog heeft het verwijderd en het bleek een tumor. Twee weken later zat ik al in het Antoni van Leeuwenhoek en kwam de ene na de andere arts kijken. Het was lastig, want niemand wist precies hoe diep de kanker zat. Laat je dan een half oor verwijderen, of haal je alles weg? Dat is geen makkelijke keuze en iedereen vindt er wat van. Een oudere arts adviseerde op een gegeven moment ‘gewoon’ het hele oor te verwijderen. Aangezichtsprotheticus Shirley Bouman vertelde bovendien dat een prothese voor een half oor lastiger is. Dan moet je dagelijks aan de slag met lijm. Nu heb ik een klikoor: een prothese die je met magneetjes op z’n plaats klikt. Daarvoor heeft de tandarts van het ziekenhuis pinnetjes in mijn hoofd gezet. Dat was best een eng idee, het zit zo dicht bij je hersenen.
Ik sta er verder vrij nuchter in. Mijn schoonmoeder had borstkanker en als ik zie wat voor traject zij heeft moeten doorlopen… Dat relativeert, bij mij was het alleen mijn oor. Voor mij is het belangrijkste dat de kanker weg is. Ik heb zelfs even getwijfeld of ik wel een prothese wilde. Ik heb uiteindelijk een jaar zonder oor rondgelopen, totdat alles goed genezen was. Niemand die het zag. Maar ja, die pinnen zaten er toch al in. Die zie je zonder prothese trouwens wel. Een collega zei ooit: ‘Wat heb jij een rare piercings’. Pas toen hij goed keek, zag hij dat mijn oor mist.
Shirley heeft mijn oorprothese helemaal met de hand gemaakt, zij is echt een vakvrouw. Ze was pas tevreden toen het oor helemaal goed was. Iedere twee jaar krijg ik een nieuw, vergoed door de verzekering. En hoewel ik erover twijfelde, ben ik er nu toch heel blij mee. Geluiden komen namelijk heel anders binnen als je geen oor hebt, zeker het geluid van achteren. Dat heeft invloed op je oriëntatie. Met de oorprothese is het veel minder druk in mijn hoofd. Verder ben ik er eigenlijk niet zo mee bezig. Ik vergeet mijn oor zelfs weleens, dan kom ik op mijn werk zonder. Mijn bril hangt dan gewoon op de pinnetjes van de prothese. Niemand maakt ooit opmerkingen over mijn oor. Misschien dat een oorprothese vervelend kan zijn bij het bewegen, maar ik ben niet zo sportief. Ik moet alleen een beetje opletten als ik mijn jas aandoe, anders stoot de kraag mijn oor eraf. En oorbellen dragen gaat ook niet. Of het nou hangers zijn of knopjes, de achterkant prikt in mijn vel. Maar ik draag toch bijna nooit sieraden. Eigenlijk heb ik nooit last van mijn prothese. Ik doe er ook niet moeilijk over. Bij de kapper leg ik mijn oor gewoon op het plankje bij de spiegel. Zij gebruikt het nog weleens als waarschuwing naar kinderen: ‘Goed insmeren, want anders moet je oor er misschien af’.”
- Lees ook het verhaal van Jomaro Kooke: ‘Mijn hele leven staat in het teken van de neus die ik niet meer heb’
Het werk van een aangezichtsprotheticus
De protheses van Jomaro en Dolinda zijn gemaakt door Shirley Bouman. Als aangezichtsprotheticus in het Antoni van Leeuwenhoek helpt zij mensen die een oog, neus of oor moeten missen.
“Wanneer mensen horen dat ze een deel van hun gezicht moeten gaan missen, komen ze vóór de operatie bij ons”, legt Shirley uit. “We vertellen dan welke mogelijkheden er zijn en wat ze kunnen verwachten. Na de operatie, als de huid voldoende is genezen, ga ik aan de slag. Eerst maak ik een afdruk met alginaat. Daarmee boetseer ik een model van was. De grootste uitdaging is zorgen dat het heel goed lijkt. Je wilt een prothese die er mooi uitziet, goed zit, maar ook echt bij iemands gezicht past. Tijdens de zogenoemde waspas zet ik het voorlopige model bij de patiënt op. Sluit alles mooi aan, is hij goed van vorm? Meestal zie ik dan gelijk tien dingen om te veranderen en die pas ik meteen aan. Daarna kijken we samen. Wil iemand bredere neusvleugels? Moet een oorlel groter? Als we allebei echt tevreden zijn, maak ik van het wasmodel een gipsmal. Daaruit worden nieuwe protheses geperst. Die mal gaat zo’n vijf tot tien jaar mee. Dan komt het moment om de siliconen prothese te maken. In de mal gaan siliconen gemengd met kleurstoffen die de teint van de huid nabootsen. Dat hardt op kamertemperatuur uit en daarna kan ik de prothese tot leven brengen. Denk aan het maken van haarvaatjes, vlekjes, sproetjes en een donkerder stuk huid bij wallen onder ogen. Daarna breng ik de haren aan voor wenkbrauwen en wimpers. De ogen zelf maken we hier niet; dat wordt gedaan bij het Haags Kunstogen Laboratorium.
Ik kan iemand niet zijn eigen oog, neus of oor teruggeven, maar wél de best mogelijke prothese maken. Dat iemand in de spiegel kijkt en denkt: ik ben er weer. Het mooiste is dat ik mensen help weer een beetje anoniem over straat te gaan. Want als ik mijn werk goed heb gedaan, dan valt het niet op. Meer bekendheid rondom gezichtsprotheses zou wel fijn zijn. Voor de mensen die er een hebben, maar ook voor degenen zonder. Iedere keer dat er iets over gezichtsprotheses in de publiciteit is geweest, duikt er wel iemand op die er een nodig heeft en niet wist dat het bestond. Het is zonde als mensen die een oog moeten missen of een niet volgroeid oor hebben, niet weten wat er mogelijk is. Dat ze niet weten dat ze ergens naartoe kunnen voor hulp. Want een prothese maakt zo’n verschil.”
Een andere versie van dit artikel verscheen eerder in Plus Magazine mei 2025. Abonnee worden van het blad? Dat doe je in een handomdraai.
- Plus Magazine
