Plus-onderzoek: Mantelzorg, wat doet dat met je?

Soms gaat het geleidelijk, soms ben je van de ene op de andere dag mantelzorger. Hoe verandert je persoonlijke situatie en wat doet dat met je? Plus-redacteur Lenny Langerveld ging op onderzoek uit.

Lijkbleek en versuft

Het begon met een telefoontje op zaterdagmiddag. Mijn broer had onze vader (86) in de loop van de dag in steeds verwarder toestand aan de telefoon gehad en nu nam hij de telefoon helemaal niet meer op. Dat was niet best. Mijn broer, zus en ik lieten alles uit onze handen vallen, stapten in de auto en reden naar het ouderlijk huis. Daar troffen we pa aan, lijkbleek, versuft en half hangend op de wasmand in de badkamer.

De buren hielden hem geduldig overeind en haalden opgelucht adem toen we er waren. In de dagen erna werd duidelijk dat er niets ernstigs aan de hand was. Een rimpeling in ons bestaan was het, niet meer dan dat. We konden door met ons leven. Maar wat als het wél foute boel was geweest?

De volgende stap

We moeten ons voorbereiden, dacht ik. Mantelzorg groeit geleidelijk, of het overvalt je op een moment dat je er niet op berekend bent. En dus belde ik met de afdeling Zorg & Welzijn van de gemeente. Wat hebben die te bieden in een noodsituatie?

Een ambtelijk pratende mevrouw neemt de telefoon op. Ze overvalt me met termen als zorgaanbieders, meldingsformulier Wmo, aanbestedingstrajecten en de Wmo-klantmanager. Bizar. Mijn drieste voorbereidingsplannen verdwijnen als sneeuw voor de zon. “Ach, we zien wel hoe het loopt”, besluit ik wankelmoedig, terwijl ik het telefoongesprek gehaast ­beëindig.

Plus-onderzoek

De helft van de lezers van Plus ­Magazine is mantelzorger en zorgde het afgelopen jaar voor één of meerdere naasten. 78 procent van hen is al langer dan een jaar mantelzorger en 20 procent zelfs langer dan tien jaar. Genoeg deskundigheid dus in de eigen gelederen, en ik besloot om u het hemd van het lijf te vragen over mantelzorg in een online-onderzoek. Wat verandert er door het zorgen voor een ander?

Voldoening en dankbaarheid

De meeste Pluslezers zijn geleidelijk aan in de mantelzorg gerold. En je voorbereiden is lastig. Sommigen hadden de naderende zorg al in de familie besproken en een handjevol slimmeriken had op voorhand al hulpmiddelen geregeld, zoals een alarmknop. Die hebben zich minder snel uit het veld laten slaan dan ik. Dat mantelzorg een zware wissel trekt op het eigen leven, vind ik tot mijn grote verrassing niet gelijk weerspiegeld in het onderzoek. Integendeel.

Als ik vraag naar het effect van mantelzorg, noemt u vooral voldoening en dankbaarheid en pas in de derde plaats vermoeidheid. Een Pluslezer licht toe: “Ik voel een combinatie van voldoening om te kunnen helpen, en verdriet om het naderende einde.” En een ander schrijft: “Ik ben heel blij dat ik mijn man kan helpen zo lang mogelijk zelfstandig te wonen en van het leven te genieten.”

Pluslezers zorgen op de eerste plaats voor hun partner en ­(schoon)ouders, maar ook voor vrienden, buren, andere familie­leden zoals broers en zussen of tantes en ooms. Een mooie bijkomstigheid van mantelzorg is, zo vindt u, dat de relatie met degene voor wie wordt gezorgd hechter wordt (64 procent) en het contact beter (63 procent).

Bovenmenselijke opgave

Maar er is ook een andere kant. Vier van de vijf mantelzorgers erkennen dat er moeilijke kanten zijn aan het zorgen voor een ander. De aftakeling van degene voor wie wordt gezorgd is zwaar, net als de karakterverandering die met die aftakeling gepaard kan gaan. Zorgen voor iemand die onaardig, egoïstisch of boos is, is een loodzware, haast bovenmenselijke opgave. Eén op de vijf ondervraagden is bang om de hulp op een gegeven moment niet meer vol te kunnen houden.

'Moe en nerveus'

Er zijn valkuilen waar menige mantelzorger in duikelt, zoals geen ‘nee’ kunnen zeggen, niet gemakkelijk los kunnen laten en je te veel zorgen maken. Ook de dag van een mantelzorger heeft maar 24 uur. En in de uren die je aan de verzorging van je partner besteedt, kun je niet tennissen en ook geen rozen kweken.

Ruim de helft van de mantelzorgers heeft minder tijd voor zichzelf dan voorheen. Een derde vindt dat jammer. Hobby’s en uitstapjes sneuvelen en dat valt niet altijd mee. “Ik word moe en nerveus van het voortdurende gejaag. Ik heb geen tijd meer voor uitgaan of verenigingen. Alleen lezen in bed, om te ontspannen en in slaap te vallen, blijft nog over.”

Vriendschap

Hetzelfde geldt voor het onderhouden van vriendschappen. Een derde van de mantelzorgers ziet zijn vrienden of vriendinnen minder vaak dan vroeger, maar houdt wel contact. De huidige veranderingen in de zorg stemmen niet hoopvol en werpen hun schaduw ver vooruit. Want is er volgend jaar nog wel dagopvang? Geld voor begeleiding? Een instelling waar iemand die kwetsbaar is, terecht kan?

Mantelzorgers zien de bui al hangen. 75 procent heeft er geen vertrouwen in dat de zorg in de nabije toekomst goed geregeld zal zijn. 84 procent ziet nog meer zorg op zich afkomen. Een derde denkt dat het nog zwaarder wordt dan het nu al is en bij 11 procent zakt de moed in de schoenen. Maar kabinetsplannen of niet, er is een grens aan mantelzorg: “Als ik er zelf aan onderdoor ga en het niet meer volhoud”, aldus 48 procent.

Van 7,7 naar 7,1

Het is zwaar, maar in de meeste gevallen is het wél te doen. Zo zou je de resultaten van het onderzoek kunnen samenvatten. 65 procent geeft aan opgewassen te zijn tegen de zorgsituatie. Weliswaar geeft u het leven dat u leidde voordat u mantelzorger werd een 7,7 en uw huidige leven een 7,1, maar dat is nog steeds voldoende. Voor mij persoonlijk is de grootste winst van het onderzoek het besef dat zorgen voor een ander mooie kanten heeft, dwars door de eventuele ellende heen. Daar teken ik voor!

Wat zeggen de cijfers?
37% heeft minder tijd voor hobby’s dan voorheen.
54% ervaart voldoening door de zorg voor een ander.
65% is opgewassen tegen de zorgsituatie waarin hij/zij zit.
64% heeft een hechtere band gekregen met de persoon voor wie wordt gezorgd.
84% ziet in de nabije toekomst meer zorg op zich afkomen.
34% kan geen ‘nee’ zeggen.

De cijfers zijn afkomstig uit een ­online-onderzoek van Plus Magazine onder 514 mantelzorgers (mannen en vrouwen).

Verhalen van mantelzorgers

Hij zorgt voor haar
'Ik ben van Jordine gaan houden.'
Fred Bohlmeijer (65, getrouwd) uit Rotterdam helpt zijn overbuurvrouw Jordine van Rooijen (43), die MS heeft. “De ouders van Jordine wonen bij mij op de galerij. Ze vertelden dat degene die Jordines hondje elke morgen uitliet, dat te zwaar vond worden. Ik riep meteen: ‘Dan doe ik dat toch?’ In eerste ­instantie liet ik alleen Spike uit, maar al snel bleef ik ook koffie drinken. En wat opruimen, een klusje doen, boodschappen halen. Ik ben er elke doordeweekse dag, van negen uur tot een uur of elf. Als ze een minder goede dag heeft, help ik Jordine soms uit bed, of er weer in voor de middag.

Soms, als Jordine een ongelukje heeft omdat ze het toilet niet op tijd haalt, ruim ik dat op. Dat is toch niet meer dan normaal? We hebben een hechte band gekregen. Jordine zou me niet meer willen missen. Ik help haar graag, het geeft mij voldoening en het is gezellig. Het klinkt misschien gek, maar ik ben van haar gaan houden. Ze is zo spontaan en maakt altijd een grapje, terwijl het er met haar gezondheid niet zo best voor staat. Door Jordine te helpen, ontlast ik haar ouders. Zij doen ook veel voor haar. Verder komt er twee keer per week huishoudelijke hulp en wordt ze elke avond door iemand van thuiszorg in bed geholpen. Op deze manier kan Jordine zelfstandig blijven wonen.”

Zij zorgt voor hem
'Ik heb moeten leren om hulp in te schakelen'
Lies Boerland (72) uit Utrecht zorgt voor haar echtgenoot Ben (78), die dementerend is. “Steeds vaker merk ik dat hij verder ‘weg’ is dan ik denk. Een gesprek voeren kan niet meer. Hij is snel mopperig, onrustig en opstandig. Hij wéét dat hij de grip op zijn geheugen verliest, en vecht daar voortdurend tegen. Ik wil zo lang mogelijk voor hem blijven zorgen, in zijn eigen, veilige huis. Eind vorig jaar zat ik niet lekker in mijn vel. Ik realiseerde me dat mijn vrijheid me werd afgenomen. Hulp vragen vond ik moeilijk, maar het móest, als ik wilde blijven functioneren tenminste.

­Gelukkig deden onze dochters al een voorzetje; zij komen om de beurt eens in de twee weken lunchen met Ben. Daardoor kan ik mijn vrijwilligerswerk in de Domkerk blijven doen. Heel fijn, ­anders wordt mijn wereldje snel klein. Ook twee buurvrouwen springen ­regelmatig bij en elke vrijdag komt ­Peter van thuiszorgorganisatie JoostZorgt om met hem te wandelen, of naar een zorgboerderij te gaan. Ben vindt de uitstapjes niets aan, hij heeft geen interesses meer. Gelukkig zitten we op dit moment in een rustig vaarwater. Maar hoe wordt het als ik Ben niet langer even alleen kan laten om een boodschap te doen? En hoelang houd ik het zelf vol? Ik word ook ouder en krijg klachten, zoals artrose in mijn voet.”

Dochter zorgt voor moeder
'Als oudste zus ben ik de klos'
Gerda Verdonk (61) uit ‘s Hertogenbosch regelt alles voor haar moeder Corrie (89).* “Na een hersenbloeding belandde mijn moeder in een revalidatie­kliniek. Na een half jaar mocht ze weer naar huis. Een oude, eigenwijze vrouw in een rolstoel die overal hulp bij nodig had. Ik vond dat ze niet meer thuis kon wonen, maar mijn broer en zus beloofden voor haar te zullen zorgen. Moeder is nu drie jaar thuis en al die tijd is ze niet onder de douche of in bad geweest. Ze is vies, ze ruikt en haar kleren zijn stuk. En ze is altijd boos. Mijn zus en broer gaan hooguit vier keer per jaar bij moeder langs.

Mijn zus zegt dat ze er niet ­tegen kan en gelijk ruzie krijgt. Mijn broer zegt: ‘Ik moet ook aan mezelf denken.’ Ik ben de oudste zus en ik kan niet goed voor mezelf opkomen, dat is ­altijd zo geweest. En dus ben ik de klos. Omdat ik het in mijn eentje niet meer aankon, kwam er een maatschappelijk werkster met me praten en schoot de huisarts me te hulp. Hij ging een tijdlang iedere twee weken bij moeder langs. Het ergste is dat moeder tegen ­iedereen zegt dat ik amper kom. Ze is mijn moeder, maar ook een heel ­onaardige mevrouw van 89. Ik vind mezelf een pechvogel en misschien nog wel dom ook.”

* De namen Gerda Verdonk en Corrie zijn om privacyredenen gefingeerd.

Plus deed ook onderzoek naar mantelzorg voor de buren.

Lees alles over mantelzorg in onze special.

Bron(nen):

Reactie toevoegen

7 Comments

Door irene (niet gecontroleerd) op wo, 26-6-2019 - 14:12

Maar da

Ik ben 72 jaar en zorg al meer dan 7 jaar voor mijn moeder.
Ik ben het zat. Mijn moeder is altijd egoistisch geweest.
Veel heb ik alleen moeten uitzoeken. Ik ben er op eigen houtje gekomen.

Mijn kinderen en kleinkinderen wonen in het buitenland.

Toen zij de lagere schoolleeftijd hadden kwamen zij hele zomers

Inmiddels zijn het prachtige pubers met een eigen leven, sport vrienden studie, mijn dochter een goed druk lopend bedrijf

Wat zouden zij het fijn vinden als ik aan het eind van mijn leven nog bij hen wat langer kan blijven en niet terug moet voor Oma.

Oma inmiddels 91 jaar. Mantelzorgen totdat je er zelf bij neervalt en een duivels dilemma met je meesleept. Mijn kinderen of mijn moeder.????

I

Door mantelzorgmoe (niet gecontroleerd) op do, 14-4-2016 - 12:11

Zijn het niet gewenste antwoorden die worden gegeven? Ik denk altijd bij mensen die in termen van dankbaar spreken: het was toch echt leuker geweest zonder die zorg erbij. Ik ben dubbelop mantelzorger (voor mijn moeder en dochter) en ik ben zo ontzettend mantelzorgmoe. De mantelzorg ontneemt mij juist de gelegenheid tot echt contact, want ipv gewoon lekker rustig een gesprek te hebben is er altijd wel weer iets te regelen en wordt tijd voor echt contact ontnomen. Ook gaat de mantelzorgtijd voor mijn moeder ten koste van mijn eigen schoolgaande kinderen. Dus hoezo zou ik dankbaar moeten zijn voor de zorg! Mantelzorg ontneemt mij de mogelijkheid om zelf te participeren. Ik kan er werkelijk geen positieve kant aan zien! En natuurlijk doe je het voor je ouders, maar de persoonlijke prijs is mi veel te hoog

Door M. MANTEL op do, 10-12-2015 - 10:48

Eigenlijk ben ik al 25 jaar mantelzorger. Mijn man heeft Reuma(Bechterew)en in 2006(hij was toen 60 jaar) kreeg hij de eerste verschijnselen van dementie. In 2008 is vasculaire dementie vastgesteld, ik heb heel hard moeten vechten om uiteindelijk deze diagnose te krijgen. Ik kreeg iedere keer te horen, dat is zijn karakter, dat kan je niet veranderen. Ik ben net zo lang op zoek gegaan tot ik een ingang had gevonden. Binnen een dag kregen wij de diagnose. Hij kreeg daarna ook nog glaucoom(hij ziet geen dieptes).
Mijn man heeft een moeilijk en introvert karakter. Hij heeft in zijn leven een mechanisme ontwikkeld om zich zodanig af te sluiten dat iedereen hem met rust laat. Hij wil niet communiceren en wanneer het moeilijk wordt loopt hij weg. het gevolg is dat iedereen ons in de steek laat en ik er helemaal alleen voor sta.
Tot 2010 heb ik gewerkt, daarna ben ik ontslagen. op oudere leeftijd krijg je geen werk, ondanks de wilde plannen van de regering.
De eerste 2 jaar na de diagnose heb ik mij geheel gericht op de ziekte en op mijn man. Je moet eerst leren er mee om te gaan. Op een bepaald moment kwam ik tot de conclusie, ik lijk wel 80 en dat ik in een verzorgingshuis op mijn dood zit te wachten.
Ik ben ook voor mijzelf gaan kiezen en heb mijn vrijwilligerswerk uitgebreid. Daar kom ik onder de mensen en kan ik energie opdoen. helaas is dit niet van lange duur omdat op het moment dat ik thuiskom mijn energie direct weer verdwijnt. Je huis moet je thuis zijn, ik ontvlucht het omdat het mijn thuis niet meer is. Mijn man claimt het hele huis en mij en geeft mij weinig ruimte.
Ik heb van alles geprobeerd om het leven van mijn man zo gemakkelijk mogelijk te maken en te communiceren. Mijn man werkt in alles tegen. Dat wil niet zeggen dat hij in alles zijn zin krijgt.
Je moet met iedere instantie strijden. De grootste fout die de regering gemaakt heeft is dat zij de regie bij de gemeentes gelegd hebben. Bezuinigingen, sluiten van verzorgingshuizen, afschaffen van het verstrekken van hulpmiddelen. Je moet alles zelf betalen. Er wordt vergeten, dat door al die bezuinigingen, de zieke, zwakken en ouderen in de financiele problemen komen.
Wij hadden 2 inkomens, nu leven wij van een pensioentje. Uitjes en vakantie zitten er niet meer in. De ziekte kost al meer dan genoeg.
Ik kan het niet meer opbrengen om alleen voor mijn man te zorgen. Hij is nog te goed voor een gesloten afdeling. Ik wil dat hij met een indicatie opgenomen wordt in een verzorgingshuis. Ik kan geen twee huishoudens betalen.
Bedankt regering, daar hebben wij onze hele leven voor gewerkt om weer terug gezet te worden bij af.
Het is goed dat mensen langer thuis blijven wonen, maar de grenzen zijn te ver opgerekt. De Mantelzorger krijgt levenslang.

Door Jeannette (niet gecontroleerd) op wo, 11-11-2015 - 20:51

Ook ik heb meer dan 10 jaar voor mijn moeder gezorgd. Mijn moeder die mij als kind zowel psychisch als lichamelijk mishandelde. Mijn jongere broer was thuis het lievelingetje, hij kon doen en laten wat hij wou terwijl ik als kind al moest werken thuis.
Ik kan een boek schrijven over alle vernederingen die ik heb moeten slikken.
Mijn vader was veel van huis voor zijn werk dus hij kreeg lang niet alles mee wat er gebeurde. Nu, vele jaren later denk ik dat ook hij het niet zo prettig had bij mijn moeder en voor de lieve vrede maar vaak wijselijk zijn mond hield. Mijn vader is 30 jaar eerder overleden dan mijn moeder.

De zorg voor mijn moeder was dan ook geen vrije keus. Weer was ik het die alles op kon knappen terwijl mijn broer en schoonzus niets deden. Toch waren zij de beste in de ogen van mijn moeder. Het ergste is nog dat ik, doordat ik thuis altijd vernederd werd ook weinig weerstand heb tegen anderen die mij overheersen. Dit betekent dat ik vaak maar ja zeg als ik nee bedoel. Bij alles wat ik deed dat niet in het straatje van mijn moeder of van mijn broer/schoonzus paste kon ik weer rekenen op vernederende opmerkingen.

Vandaag is mijn moeder precies 6 jaar geleden overleden. Ik vind het erg om te moeten zeggen dat het een grote opluchting was. De last van mijn verleden en de ondankbaar van mijn moeder, broer en schoonzus zal mij wel altijd blijven achtervolgen.

Door de vele verhalen van mantelzorgers weet ik dat er veel mensen zijn zoals ik, die als pispaal gebruikt worden door de familie. Het woord mantelzorger is bij velen dan ook volledig misplaatst. Je bent gewoon de sloof die het allemaal wel opknapt zonder er ook maar enige dankbaarheid voor te krijgen!

Door H Blok op wo, 11-11-2015 - 00:46

Een mantelzorger ben je 24 uur per dag en als je dan ook nog gewoon een baan hebt. Is het dan gek dat mantelzorgers zwaar overbelast zijn.
Ben zelf mantelzorger voor mijn vrouw die een spierziekte heeft, doe dit al 13 jaar. Maar het wordt elk jaar zwaarder.
Ben 61 dus ik wordt ook een dagje ouder.

Door Een mantelzorger (niet gecontroleerd) op do, 4-9-2014 - 17:05

Dochter zorgt voor moeder 'Als oudste zus ben ik de klos'

Wat schrok ik van deze tekst.
Ik heb m'n leven opgegeven om 10 jaar voor mijn moeder te zorgen. 24 p/d - 7 dagen p/w. Nooit wegkunnen, tenzij m'n oudste zus met veel moeite enkele uurtjes kwam zitten en boos werd dat ik een uurtje te laat kwam.
Ik had mijn beide ouders in huis, heb het met liefde gedaan tot aan haar overlijden. Een jaar daarna werd m'n vader ziek en ook die heb ik, 5 jaar, verzorgd tot aan z'n overlijden.

Ja LIEFDE, natuurlijk was er wel eens een dag dat ik dacht van grrrrrr.
Maar wat geeft dat, dat moet kunnen.
Ik denk maar zo: Toen ik jong en ziek was stonden mijn ouders voor mij klaar. Nu zijn zij ziek en nu zorg ik voor hun.

Ik kan u vertellen als mijn ouders nog zouden leven zou ik het zo weer doen. Want het zijn WEL je ouders.

Door Jan Hoogland (niet gecontroleerd) op do, 4-9-2014 - 10:51

Het vervullen van de taak als mantelzorger is slecht één aspect. De gevolgen daarvan kunnen ook erg groot zijn. Mijn eerste echtgenote had MS en ik heb haar vele jaren verzorgd. In 199 was de situatie dusdanig dat ik deze zorg niet meer kon combineren met een drukke baan. Het gevolg ik belande uiteindelijk in de WAO. In 2005 is ze overleden. Twee jaar later ben ik hertrouwd, maar wordt nu wel erg hard getroffen door de gevolgen van mijn keuzes. In mijn werk heb ik nooit een pensioenvoorziening gekend en heb dat privé moeten regelen. Ten gevolge van de ziekte en het einde van mijn werkzaamheden is deze opbouw nagenoeg nul geworden. Resultaat geen pensioen een nieuwe baan, vergeet het maar. Ik was ruim over de 50 toen ze stierf en zes jaar uit mijn vak was een definitief einde. Alle spaargeld is verdwenen door de crisis en de gevolgen laten zich raden. Onze overheid doet helaas alleen aan korte termijn politiek (tot de volgende verkiezingen) en heeft geen enkel oog voor de gevolgen van haar beslissingen. Geloof me ik ben zeker niet de enige die zijn toekomst verwoest ziet door de noodzaak van mantelzorg. Let wel ik heb geen spijt dat ik mijn vrouw heb verzorgd en zou het morgen weer doen, maar toch!