Waarom dure geneesmiddelen onbereikbaar zijn

Patiënten moeten steeds langer wachten op nieuwe, dure medicijnen tegen kanker en zeldzame aandoeningen. Gemiddeld wachten zij meer dan een jaar op hun medicijn. Waarom duurt dit zo lang? En wat betekent dit voor patiënten?

Het Financieel Dagblad onderzocht de wachttijd van 26 medicijnen tegen kanker en zeldzame aandoeningen als de spierziekte SMA. Dergelijke medicijnen – die meer dan €50.000 per patiënt kosten – hadden in 2016 een wachttijd van 312 dagen. In 2017 was dit 385 dagen en inmiddels is het al toegenomen tot 410 dagen.

Waarom duurt het zo lang?

Veel medicijnen worden in beginsel zonder prijsafspraken toegelaten tot het basispakket. Voor dure medicijnen geldt een uitzondering: vanwege de prijs kan de minister van Medische Zorg & Sport besluiten een geneesmiddel (tijdelijk) uit het basispakket te houden. Dit medicijn komt dan in de pakketsluis: de Sluisprocedure. Onder minister Bruins zijn de criteria voor vergoeding van medicijnen aangescherpt en voert het ministerie zelf de onderhandelingen met de farmaceutische bedrijven; voorheen deden zorgverzekeraars dit zelf.

Het gaat niet alleen om geneesmiddelen waarvan de kosten per patiënt enorm kunnen oplopen, ook medicijnen waarvan de totale kosten te hoog worden als ze voor veel patiënten worden ingezet komen in de Sluisprocedure terecht.

De reden voor aanscherping van deze procedure is de vrees van minister Bruins dat de zorgkosten te veel zullen oplopen. Kijken we puur naar de euro’s, dan lijkt deze aanpak succes te hebben: in november 2019 meldde de minister dat de Sluisprocedure alleen al in 2019 zo’n 272 miljoen euro aan besparingen heeft opgeleverd.

De Sluisprocedure in het kort

De Sluisprocedure gaat van start als een nieuw medicijn door het Europese Medicijnagentschap (EMA) is goedgekeurd en de minister van Medische Zorg & Sport besluit om het middel vanwege de kosten buiten het basispakket te houden. Allereerst buigt het Zorginstituut zich over de vraag of het medicijn de vraagprijs waard is. Als dit het geval is, gaan de onderhandelingen tussen het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport en de producent van het geneesmiddel van start. Bij een akkoord over een korting komt het geneesmiddel in het basispakket, maar als dit akkoord uit blijft, wordt het medicijn niet vergoed.

‘Geen waardering voor innovatieve geneesmiddelen’

Producenten zijn niet snel geneigd concessies te doen: ze vrezen dat kortingen in Nederland ook leiden tot lagere prijzen voor het geneesmiddel in andere landen. Minister Bruins noemt dit gedrag hebzucht en benadrukt dat de vasthoudendheid van de producenten aan de hoge prijzen snelle toegang tot het geneesmiddel/de behandeling in de weg staat.

De farmaceutische bedrijven zien dat anders. Zij vinden dat Nederland te weinig waardering heeft voor wat zij noemen ‘innovatieve geneesmiddelen’, die de overlevingskansen van ernstig zieke patiënten kunnen vergroten. Zo dreigde het Amerikaanse Johnson & Johnson al eens om nieuwe medicijnen niet meer in Nederland in de markt te zetten en zei de topman van Novartis dat de geneesmiddelenprijzen in sommige Europese landen al te veel naar beneden zijn gedreven.

Patiënten de dupe

En daar wringt de schoen: artsen hebben simpelweg minder behandelmogelijkheden, waardoor patiënten niet de meest optimale zorg krijgen. Om financiële redenen wordt hun de toegang tot een medicijn ontzegd dat mogelijk hun laatste redmiddel is. Voor patiënten met ernstige vormen van kanker kan dit bijvoorbeeld fatale gevolgen hebben: “zij hebben helaas vaak niet de tijd om te wachten”, verklaart emeritus-hoogleraar Koos van der Hoeven van het Radboud UMC.

Dat de onderhandelingen noodzakelijk zijn, daarover zijn de meeste experts het eens. Zonder de sluis dreigen de zorgkosten de pan uit te rijzen. Zorgkosten die door de gehele samenleving worden gedragen. “De vraagprijzen voor nieuwe medicijnen zijn simpelweg te hoog, dus zijn stevige onderhandelingen een noodzakelijk kwaad”, zegt Pauline Evers van de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties. Jammer is alleen dat duizenden Nederlanders door dit beleid geen toegang hebben tot een middel of behandeling dat mogelijk hun leven kan redden of verlengen.

Kan het ook anders?

Ja, dat laten andere Europese landen zien. Zo zijn nieuwe medicijnen in Duitsland vrijwel direct beschikbaar. Ondertussen wordt onder de definitieve prijs onderhandeld. Een specifiek voorbeeld is het geneesmiddel Yescarta, een celtherapie die het leven van patiënten met een agressieve vorm van lymfeklierkanker kan redden. In Duitsland, Engeland, Frankrijk, Italië en Spanje wordt deze therapie vergoed, terwijl in Nederland inmiddels al meer dan 550 dagen over de prijs wordt onderhandeld. Snelle beschikbaarheid van dit middel zou het leven van ongeveer 40 procent van de nu uitbehandelde patiënten met deze vorm van kanker kunnen redden, stellen hoogleraren Monique Minnema van UMC Utrecht en Marie José Kersten van het Amsterdam UMC.

Een ander voorbeeld komt uit Zuid-Afrika, waar in de jaren negentig miljoenen seropositieve Afrikanen geen toegang hadden tot aidsremmers, met duizenden doden tot gevolg. Een jarenlange strijd tussen Zuid-Afrikanen en de farmaceutische industrie volgde, waarbij de farmaceuten aan het kortste eind trokken. Tegenwoordig bepaalt de Zuid-Afrikaanse overheid hoeveel een aidsremmer mag kosten en moeten farmaceuten hun geneesmiddelenprijzen openbaar maken.

Soms stellen farmaceutische bedrijven hun geneesmiddelen tijdens de onderhandelingen gratis ter beschikking, maar in de meeste gevallen is dit niet zo. Minister Bruins heeft producenten opgeroepen dit vaker te doen.

Prijsonderhandelingen: noodzakelijk of niet?

Dit blijft een moreel dilemma, want de onderhandelingen vertragen de beschikbaarheid van medicijnen of maken ze permanent onbereikbaar voor patiënten. Enerzijds zou goede zorg voor iedereen toegankelijk moeten zijn, ongeacht de ernst of zeldzaamheid van de ziekte. Anderzijds heeft de samenleving niet de middelen om de hoge kosten van dit soort geneesmiddelen collectief te dragen. Toch laten andere landen zien dat er wel degelijk iets te doen is tegen de macht van farmaceuten.

Bronnen: Financieel Dagblad, De Correspondent, Zorginstituut Nederland