Waarom migraine zo’n moeilijke aandoening is
Migraine treft miljoenen mensen en beïnvloedt niet alleen het dagelijks functioneren, maar ook hoe iemand denkt, voelt en leeft. Het is een ongrijpbare aandoening die vaak onzichtbaar en moeilijk uit te leggen is. Vijf opvallende feiten.
Volgens cijfers van het RIVM heeft ongeveer 12 procent van de Nederlandse bevolking migraine. Dat betekent dat ruim 2 miljoen Nederlanders ermee te maken hebben. Ongeveer twee derde van deze groep is vrouw, en migraine is daarmee één van de meest voorkomende neurologische aandoeningen in Nederland. De hersenaandoening staat bovendien in de top drie van ziekten met de meeste verloren gezonde levensjaren door langdurige beperkingen. Migraine is daarmee niet alleen pijnlijk, maar ook een van de meest ontwrichtende aandoeningen van deze tijd. Psycholoog en chronisch migrainepatiënt Celia Svedhem helpt in haar nieuwe boek 'De donkere kamer' migraine beter te begrijpen.
Lees ook: Is het hoofdpijn, of toch migraine?
1. Migraine is door de eeuwen heen verkeerd begrepen
Migraine is eeuwenlang verkeerd geïnterpreteerd. Het werd gezien als een teken van zwakte, als hysterie of zelfs als een karakterfout. Omdat mensen wanhopig op zoek waren naar verlichting en artsen geen verklaring hadden, werden extreme methoden toegepast: aderlatingen, het boren van gaten in de schedel of het gebruiken van een kurkentrekker om 'druk te laten ontsnappen'. Deze bizarre behandelingen laten zien hoe ongrijpbaar migraine was en soms nog steeds is. Het benadrukt hoe groot de kloof kan zijn tussen wat iemand met migraine voelt en wat de buitenwereld ervan begrijpt.
2. De zoektocht naar verlichting is van alle tijden
Wie migraine heeft, herkent de drang om alles te proberen wat verlichting kan geven. In vroegere tijden leidde dat tot drastische, soms gevaarlijke ingrepen. Die wanhoop is universeel en van alle tijden: of het nu gaat om oude 'geneeswijzen' of moderne behandelingen zoals botox, infuus therapieën of intensieve psychotherapie. Migrainelijden is zo ingrijpend dat mensen hun leven, routines en zelfs relaties aanpassen om aanvallen te voorkomen. Migraine belemmert daarmee het normale leven enorm.
Lees ook: Elke dag zout water drinken, helpt dat tegen migraine?
3. Migraine beïnvloedt je denken, voelen en zelfs creativiteit
Veel mensen ervaren tijdens migraineaanvallen of aura’s verstoringen in taal, lichtperceptie, concentratie en emoties. Dit is ook vaak terug te zien in het werk van bekende kunstenaars en schrijvers met migraine. Denk aan terugkerende thema’s van donker versus licht, wazige vormen of een gefragmenteerde stijl. Daarmee wordt duidelijk dat migraine meer is dan pijn: het beïnvloedt hoe iemand de wereld waarneemt. De verstoring van gedachten en gevoelens komt niet voort uit karakter, maar uit neurologische processen, een inzicht dat voor veel migrainepatiënten en hun omgeving bevrijdend werkt.
4. Migraine zorgt voor verbondenheid tussen mensen die het hebben
Mensen met migraine herkennen elkaar vaak onmiddellijk in hoe ze het ervaren: de scherpe lichtgevoeligheid, de totale uitputting, het steeds moeten afzeggen van gemaakte plannen, de angst voor een nieuwe aanval. Deze gedeelde ervaring vormt een speciale onderlinge taal; een vorm van begrip die nauwelijks hoeft te worden uitgelegd. Migrainepatiënten herkennen elkaars worstelingen én elkaars veerkracht. Dat maakt dat veel mensen steun vinden bij anderen die het ook meemaken.
5. Leven met migraine betekent leren omgaan met pijn, onzekerheid en dagelijkse beperkingen
Migraine vraagt om voortdurende aanpassing. Patiënten ontwikkelen een scherp bewustzijn van triggers en waarschuwingstekens: fel licht, te weinig slaap, stress, hormoonschommelingen, geuren of onverwachte prikkels. Leven met migraine draait niet draait om 'overwinning', maar om het vinden van manieren om het leven zinvol te houden naast een chronische aandoening. Dat kan via ritme, rust, therapie, medicatie of creatieve uitlaatkleppen, maar vooral door het besef dat migraine geen persoonlijk falen is.
De donkere kamer
Het boek 'De donkere kamer' door Celia Svedhem is een persoonlijk, historisch en psychologisch onderzoek naar migraine. Het verkent hoe migraine door de eeuwen heen is begrepen - of juist misbegrepen - en laat zien hoe ver mensen zijn gegaan om verlichting te vinden. Daarnaast verweeft het persoonlijke ervaringen met culturele en wetenschappelijke inzichten. Denk aan de impact van migraine op denkers en kunstenaars als Virginia Woolf, Freud, Dalí en Didion, en wat hun verhalen kunnen betekenen voor mensen die nu met migraine leven. Het boek biedt kennis, herkenning en vooral troost voor iedereen die migraine probeert te begrijpen.
Celia Svedhem is psycholoog, schrijver en zelf chronisch migrainepatiënt. Ze woont in Zweden met haar partner en twee kinderen en schrijft regelmatig over literatuur en psychologie.
- De donkere kamer
