Een dag leven alsof je de ziekte van Crohn hebt

‘Ik wist niet dat IBD zo beperkend kan zijn in het dagelijks leven’

Vrouw liggend op de bank met buikpijn
Getty Images

In Nederland heeft 1 op de 170 mensen een chronische darmziekte als de ziekte van Crohn of colitis ulcerosa, samen ook wel IBD (Inflammatory Bowel Disease) genoemd. Op 15 mei was onze freelance medewerker Angela Severs even 1 van hen. In het kader van Wereld IBD Dag (19 mei) deed ze mee aan het “In Their Shoes”-programma van Takeda en leefde ze een dag alsof ze de ziekte van Crohn had. Dat heeft diepe indruk op haar gemaakt. ‘Ik wist niet dat IBD zo beperkend kan zijn in het dagelijks leven.’ Een verslag van haar ervaringen.

Ik had al jaren buikpijn en diarree. Uiteindelijk bleek 3 jaar geleden dat ik de ziekte van Crohn heb. Sindsdien heb ik lange periodes van weinig tot geen klachten (remissie), maar af en toe kunnen de klachten ineens opspelen (opvlamming). Dat is mijn patiëntgeschiedenis in de app, die bij het In Their Shoes-programma hoort. Via dit programma ben ik op 15 mei voor één dag een patiënt met de ziekte van Crohn. Vooraf had ik een tas ontvangen met 9 enveloppen, die ik pas mag openmaken als de app het aangeeft. Ook kan ik gebeld worden voor een rollenspel, waarbij ik moet doen alsof ik de ziekte van Crohn heb. Verder is de instructie om op de betreffende dag gewoon te doen wat je gewend bent te doen, maar wel te reageren op de 'challenges' die via de app of telefoon binnenkomen.

Opstaan met de ziekte van Crohn

Woensdag is mijn vrije dag en op de planning staat dit keer een wandeltraining van 20 kilometer voor de 4Daagse van Nijmegen, die ik deze zomer ga lopen. Het programma begint meteen bij het opstaan. Ik moet een envelop openmaken waar een dobbelsteen in blijkt te zitten. Het aantal ogen dat ik daarmee gooi, bepaalt hoeveel impact de ziekte van Crohn vandaag voor mij heeft. Ik heb geen geluk, maar ook geen grote pech, want gooi ‘slechts’ een 4. Dat betekent dat er een opvlamming aan kan komen, maar helemaal zeker is het niet. Maar het doet me wel realiseren dat iemand met Crohn nooit precies weet wat hem of haar die dag te wachten staat. Zal de ziekte zich rustig houden of flink roet in het eten gooien? Ook ik merk nu al de onrust. Ik moet namelijk nog een envelop openmaken en daarin tref ik incontinentiemateriaal aan. Het lijkt op maandverband, maar dan nog wat dikker. Ook zit er meer loze ruimte in en ik realiseer me dat dat is om eventuele poep in op te vangen. Onzichtbaar is dit incontinentieverband geenszins en anders dan menig maandverband voel je dit echt wel zitten. Ik heb de keus: aantrekken om eventuele ongelukjes vandaag op te vangen of niet. Met 20 kilometer wandelen bij 25 graden Celsius voor de boeg, is de keuze voor mij snel gemaakt. Ik neem liever een reservesetje onderkleding mee.

Op pad met de ziekte van Crohn

Na het ontbijt ga ik twee klompenpaden wandelen. Ik ben nog geen half uur onderweg of ik krijg de melding via de app dat ik nodig naar het toilet moet. Ik heb 5 minuten om er één te zoeken. Gelukkig ben ik op dat moment op een camping, waar de klompenpaden starten. Een toiletgebouw op de camping biedt uitkomst. Om te bewijzen dat ik echt op het toilet zit, moet ik er een foto maken. Nog geen uur later krijg ik weer zo’n melding. Dit keer loop ik net langs een boerderij waar een vrouw het erf aan het vegen is. Met enige schroom vraag ik haar of ik gebruik mag maken van haar toilet. In eerste instantie reageert ze afwijzend, maar na mijn uitleg dat ik echt heel nodig moet, mag ik toch binnenkomen. Dit keer moet ik een foto maken van de toiletrol. En terwijl ik dat doe, realiseer me dat ik weer geluk heb gehad. Maar ook bedenk ik me dat iemand met Crohn nooit onbevangen kan gaan wandelen. Want wat als er geen toilet in de buurt is? Ook dat ervaar ik zelf, als ik een paar uur later – volgens de app – weer nodig moet en ik middenin de natuur ben… Wat nu?

Poepen in de natuur?

Ik heb het geluk dat er op deze doordeweekse dag weinig andere wandelaars zijn. Het wordt dus poepen in de natuur… Gelukkig is het een simulatie en hoef ik niet echt met de billen bloot in het gras. Maar ik bedenk me wel dat plassen in de natuur redelijk geaccepteerd is. Niet alleen voor mannen, maar inmiddels ook wel voor vrouwen. Het zien van een gehurkte, plassende vrouw zal hooguit wat gegniffel opleveren. En tegenwoordig zie je ook steeds meer vrouwen staand plassen met een 'plastuit'. Ook ik heb er één en wat ik het fijne daaraan vind is dat ik niet meer met de billen bloot hoef. Ik hoef niet meer na te denken of ik met mijn billen naar het pad toe ga zitten, of met mijn gezicht. Voordat ik een plastuit had, koos ik altijd voor het laatste. Maar als er dan iemand voorbijkwam, wist ik niet hoe ik moest kijken… Maar poepen in de natuur is echt van een andere orde. Al moet ik bekennen dat ik dat ook wel eens heb gedaan toen de nood te hoog was en er geen restaurant binnen afzienbare tijd op de route stond. Maar een pretje is het niet. Inmiddels begin ik me steeds meer af te vragen of ik de 4Daagse wel zou gaan lopen als ik echt de ziekte van Crohn had. Tijdens de 4Daagse zijn er om de 5 kilometer toiletten. Genoeg voor gezonde mensen, die hun ontlasting meestal wel even kunnen ophouden. Maar wat als je de ziekte van Crohn of colitis ulcerosa hebt en tijdens de 4Daagse aandrang krijgt? In de berm poepen met een stroom van mensen die aan je voorbij loopt, lijkt me geen optie.

Werken met de ziekte van Crohn

Niet alleen in je vrije tijd, maar ook op het werk lijkt het me heel ingrijpend als je onverwachts naar het toilet moet. Stel dat je net in een belangrijke bespreking zit. Of gezellig met je collega’s aan het kletsen bent. Een toilet is er op je werk altijd wel in de buurt, maar de onderbreking van het werk lijkt me ingrijpend. En ook: vertel je het je collega’s dat je IBD hebt? Dat lijkt me op zich wel prettig, zodat ze het snappen dat je regelmatig je werk moet onderbreken om naar het toilet te gaan. Of dat je moe bent door de ziekte. Maar het kan je ook kwetsbaar maken. Je wilt ook niet dat uitdagende opdrachten aan je voorbij gaan omdat men je wilt ontzien. Terwijl ik aan het wandelen ben, krijg ik een telefoontje van een vriendin, die binnenkort een feest organiseert met Indiaas eten en daarover met me wil overleggen omdat ze weet dat pittig eten een trigger is voor mijn Crohn. Ik wring me in allerlei bochten om mijn vriendin maar niet tot last te hoeven zijn en bied zelfs aan mijn eigen eten mee te nemen. Ik wil haar feestje niet bederven. Door zo’n gesprek realiseer ik me dat Crohn ook impact heeft op je relaties en dat de omgeving niet altijd begrip heeft voor zo’n onzichtbare ziekte.

Praten over poep en stoma

Een ander telefoontje is van een verpleegkundige die ter voorbereiding op een afspraak in het ziekenhuis wil weten hoe mijn laatste ontlasting eruitzag. Het voelt heel raar om met een vreemde te praten over mijn poep. Ook moet ik weer een envelop openmaken. Dit keer zit er een potje in, waarin ik wat poep moet verzamelen voor mijn volgende afspraak. Nu heb ik dat al eens gedaan voor het bevolkingsonderzoek darmkanker en vond ik het in de praktijk best meevallen. Maar uit onderzoek blijkt dat veel mensen niet aan dat bevolkingsonderzoek meedoen vanwege schaamte en schroom. En terwijl het potje bij het bevolkingsonderzoek redelijk anoniem in een envelop verstuurd wordt, zou ik dit potje moeten meenemen naar het ziekenhuis om te overhandigen aan de arts. Het idee alleen al… Ook wil de verpleegkundige nog iets anders met me bespreken: ze verwacht dat ik in de nabije toekomst geopereerd moet worden. Ik moet weer een envelop openmaken en daarin blijkt een stomazakje te zitten. Het is een raar idee dat ik dat nodig zou hebben. Ik dacht altijd dat een stoma de aller- allerlaatste optie was bij de ziekte van Crohn. Iets dat je zo lang mogelijk uitstelt tot het echt niet anders meer kan. Maar ik hoor van de verpleegkundige dat het tegenwoordig al eerder overwogen wordt, omdat het ook voordelen biedt. Voordelen aan een stoma? Voor vandaag zou ik er geen enkele kunnen bedenken. Maar na een hele dag zoeken en rennen naar wc’s, kan ik me ineens voorstellen dat een stoma ook een soort van vrijheid biedt. En na de operatie nemen klachten als buikpijn vaak af. Dat lijkt me ook wel prettig. Want had ik al verteld dat ik vanmorgen een riem strak om mijn buik moest doen om buikpijn te stimuleren? Wandelen met buikpijn is geen pretje, dus ik moet bekennen dat ik de band niet al te strak heb aangetrokken. Omdat het een simulatie is, had ik die keuze. Maar iemand met Crohn heeft niets te kiezen.

Een ongelukje, en dan?

Ik merk dat het hebben van Crohn mijn dag flink beïnvloedt. Terwijl ik normaal gesproken onbezorgd wandel en geniet van de natuur om me heen, ben ik nu steeds bezig met de ziekte en moet ik ieder uur wel iets doen wat me aan de ziekte herinnert. Net had ik een ongelukje. Ik moest weer nodig, maar er was geen toilet in de buurt. Ik liep langs een weg en wilde ook niet in de berm gaan zitten. Betekent wel dat als het echt was, ik op het eerstvolgende toilet mezelf zou moeten verschonen. Want tja, ik was vanmorgen zo eigenwijs om het incontinentiemateriaal niet te gebruiken. Wel was ik zo verstandig geweest om een reserve set onderkleding in mijn rugzak te stoppen. Confronterend was nog wel de envelop met een flesje eau de toilette erin. Daarmee kan ik vieze geurtjes proberen te camoufleren. Je kunt je vast voorstellen hoe opgelucht ik ben als ik na zo’n 4 uur wandelen weer thuis ben. Het is best vermoeiend om constant het idee te hebben dat er iets onverwachts kan gebeuren terwijl er geen toilet in de buurt is. Van een ontspannende vrije dag was zo geen sprake.  Aan het einde van de dag kon ik ook nog kiezen om mee te doen met de nachtelijke challenge. Zo kon ik ook ervaren hoe vermoeid iemand met de ziekte van Crohn kan raken door nachtelijke onderbrekingen. Daar heb ik voor bedankt. De boodschap was inmiddels duidelijk en ik wilde de dag erna fit genoeg zijn om mijn ervaringen op papier te zetten.

Elke dag dealen met Crohn

Voorafgaand aan de simulatie dacht ik vooral vaak naar het toilet te moeten, maar nu begrijp ik dat het hebben van Crohn zoveel meer is. Niet van tevoren weten hoe je dag zal verlopen. Een setje ondergoed meenemen voor het geval dat. Vooraf uitzoeken of er onderweg toiletten zijn. Als je ergens binnenkomt, meteen kijken waar het toilet is. Het vervelend vinden voor je collega’s dat je zo vaak je werk onderbreekt om naar het toilet te gaan. Je schamen voor de geur die je achterlaat als je naar het toilet bent geweest. Ik prijs mezelf gelukkig dat ik vrijwel altijd thuis kan werken. Maar zelfs mijn hond uitlaten kan met Crohn nog een hele uitdaging zijn, heb ik gemerkt. Kortom: ik heb veel meer respect gekregen voor mensen met de ziekte van Crohn of colitis ulcerosa, die dag in dag uit moeten dealen met hun ziekte.

Wat iemand met Crohn of colitis graag wil dat je weet

  • Ik ben altijd moe
  • Mijn ziekte gaat nooit meer over
  • Ik moet vaak opeens poepen
  • Ik heb het gevoel dat ik geen controle heb over mijn leven
  • Ik heb onverwachtse ontstekingen in mijn darmen

Feiten over de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa

  • De ziekte van Crohn en colitis ulcerosa zijn chronische darmziektes
  • Crohn is een ontsteking die kan voorkomen in het hele spijsverteringskanaal (van ‘mond tot kont’). 
  • Colitis ulcerosa is een chronische ontsteking van het slijmvlies van de dikke darm. 
  • De overkoepelende term van deze darmaandoeningen is IBD (Inflammatory Bowel Disease)
  • IBD is aan de buitenkant onzichtbaar, maar gaat vaak gepaard met schaamte en heeft een grote impact op het dagelijks leven.
  • De oorzaak van IBD is niet bekend.
  • Medicijnen kunnen Crohn en colitis niet genezen, maar ze zijn wel belangrijk om de ziekte rustig te krijgen en te houden.
  • Als medicatie onvoldoende werkt, kan een operatie nodig zijn. 
  • Soms is daarna een stoma nodig.

Symptomen van IBD

  • diarree
  • buikpijn
  • vermoeidheid
  • gewichtsverlies
  • bloedverlies bij de ontlasting
  • koorts
  • moeite met het ophouden van de ontlasting
  • een opgezette buik
  • koorts

Cijfers over IBD

  • 2.500 mensen krijgen jaarlijks de diagnose ziekte van Crohn of colitis ulcerosa.
  • 15-30 à 40 jaar is meestal de leeftijd waarop deze ziekten worden vastgesteld.
  • 50-70 procent van de mensen met Crohn heeft vroeg of laat een operatie nodig.
  • 5 procent van de mensen met colitis heeft een operatie nodig met een (tijdelijk) stoma tot gevolg. 

Dit artikel is geschreven door Angela Severs. Als voedingswetenschapper volgt Angela de ontwikkelingen over voeding, leefstijl en gezondheid op de voet. Haar passie is het vertalen van de nieuwste resultaten in adviezen voor de dagelijkse praktijk.

Auteur 
Bron 
  • Maag Lever Darm Stichting
  • Crohn & Colitis NL