'Het is dubbel: ik kom hoger op de wachtlijst, omdat ik zo snel achteruitga'

Paul Tolenaar & Hester Doove

Haakon Kuit (55) lijdt sinds zijn dertigste aan de ziekte van Crohn in combinatie met Primaire Scleroserende Cholangitis (PSC), een zeldzame, vaak progressieve auto-immuunziekte die leverfalen kan veroorzaken. Sinds 2023 staat hij op de wachtlijst voor een donorlever.

"Bij de diagnose in 1999, zei de MDL-arts tegen mij dat ik waarschijnlijk binnen zeven jaar een levertransplantatie nodig zou hebben. PSC veroorzaakt littekens in de galwegen, waardoor gal zich ophoopt en levercellen beschadigt. Er werd een stent geplaatst en dat hielp goed. Ik voelde me snel beter en functioneerde prima. Maar PSC gaat vaak gepaard met een darmziekte, ook bij mij. In 2016 werkten de ontstekingsremmers tegen de ziekte van Crohn opeens niet meer. Mijn dikke darm moest worden verwijderd. Daarna verslechterde mijn leverfunctie snel. Sinds 2023 sta ik op de wachtlijst voor een levertransplantatie.

Mede dankzij de steun van mijn vrouw en mijn kinderen is het wachten uit te houden. Ik ben al twee jaar min of meer aan huis gekluisterd. Als ik dat ene telefoontje krijg, moet ik alles uit handen laten vallen en zo snel mogelijk naar het Erasmus MC komen. Toch staat mijn leven niet helemaal stil. Ik ben tandarts-implantoloog en werk in de ochtenden zolang het gaat. Als ik werk, ben ik even niet bezig met ziek zijn. Want hoe positief ik ook ben ingesteld, mijn ziekte is een dagelijkse last. De vermoeidheid is enorm en ik heb gekmakende jeuk over mijn hele lichaam, waardoor ik slecht slaap. Mijn conditie gaat nu snel achteruit. Dat is heel dubbel, want dat betekent dat ik hoger op de wachtlijst wordt geplaatst, ten koste van iemand anders. Een levende donor is voor mij ook een optie, maar bij de tot nu toe twee beschikbare kandidaten bleken de levers niet groot genoeg om zonder risico voor zichzelf een voldoende groot stuk te kunnen afstaan aan mij. Dus ik wacht verder af en blijf geloven dat er voor mij een nieuwe lever komt."

Haakon heeft kort na dit interview een donorlever ontvangen. Hij is aan het revalideren en het gaat goed met hem.