'Palliatieve zorg gaat heel erg over het leven'

Elk jaar verkeren ruim 120.000 mensen door ouderdom of een ongeneeslijke ziekte in de laatste fase van hun leven. 45 procent van de Nederlanders kent op zijn minst één iemand die ongeneeslijk ziek is. Ruim de helft van hen heeft het nog nooit met de zieke gehad over hoe diegene de resterende tijd zou willen besteden (blijkt uit de flitspeiling palliatieve zorg, Motivaction, augustus 2024). "Praten is voor ongeneeslijk zieke mensen juist heel belangrijk in de laatste periode", zegt verpleegkundig specialist en consulent Ginette Hesselmann van het Palliatieteam van het UMC Utrecht Cancer Center. "Het begint met durven praten met ons, met je huisarts of behandelaar. Of het nu gaat om lichamelijke klachten, angst of vragen over het levenseinde. Maar praten met familie en vrienden is net zo belangrijk."

Wat is palliatieve zorg precies?

"Eigenlijk gaat palliatieve zorg heel erg over het leven. Als palliatief team nemen we mensen bij de hand en ­laten we zien wat er nog mogelijk is. Dan gaat niet ­alleen om de lichamelijke dimensie van zorg – denk aan pijn­bestrijding – maar ook om de psychische en sociale kanten. We geven een beeld van hoe het ziekteverloop kan gaan en helpen met het formuleren van vragen voor hun hoofdbehandelaar, de medisch specialist.

En er is de existentiële dimensie; het bestaan en de vragen die daarmee gepaard gaan, het vinden van zingeving. Binnen die vier dimensies wijzen wij patiënten en hun naasten op de mogelijkheden en helpen de balans te vinden. De manier waarop kan heel verschillend zijn, dat is afhankelijk van wat bij iemand past en waar iemand behoefte aan heeft. Zo’n palliatieve fase kan enkele weken duren, maar er zijn ook mensen die nog maanden of zelfs langer leven met hun diagnose. Palliatieve zorg draait om menselijkheid, luisteren en verbinden. Door op tijd het gesprek aan te gaan en samen de juiste keuzes te maken, ontstaat ruimte voor rust, overzicht en mooie momenten. Want je hoeft het niet alleen te doen."

Waar kunnen mensen voor kiezen?

"Je wil dat mensen weten wat de dingen zijn waar ze tegenaan kunnen lopen. Zodat ze voorbereid zijn en weten ze echt willen op dat moment. Stel dat je niet meer zelfstandig kunt eten, wat wil je dan? Hoe ver wil je gaan met pijnbestrijding? Zo was er een moeder met kanker. Zij wilde gewoon haar kinderen naar school brengen. Ze had liever pijn dan die te verdoven met pijnstillers waar ze zo suf van zou worden dat naar school brengen niet kon. Zo maakt iedereen zijn eigen afweging. Als palliatief team kijken we naar wat belangrijk is voor mensen en hoe we daarbij kunnen helpen. Goed doorvragen is belangrijk, nooit invullen voor een ander."

Jullie gebruiken het 'Utrecht Symptoom Dagboek – vierdimensionaal'. Hoe werkt dat?

"Het gaat erom hoe mensen hun eigen lijden ervaren. Bij het USD-4D vragen we mensen een score te geven aan de klacht die zij ervaren. Die score wijkt soms nogal af van wat je als zorgverlener zou verwachten. Hierbij gaat het niet alleen om lichamelijke klachten. Ook stellingen als ‘Ik kan dragen wat mij overkomt’ of ‘De gedachte aan het einde geeft mij rust’ komen aan bod. Is iemand het daarmee eens of speelt dat helemaal niet? Door die scores weten we welke thema’s besproken moeten worden. Dat helpt angst beperken en vervolgstappen bepalen."

Hoe ga je om met tijdsdruk?

"Soms zijn mensen er nog niet aan toe om ergens over te praten, maar zie je aan het ziekteverloop dat de tijd gaat dringen. Dat iemand niet nog weken of maanden heeft om over iets na te denken. Dan moet je toch proberen een opening voor een gesprek te vinden. Zijn er levenseindewensen? Daar moet je op voorsorteren. Een patiënt moet bijvoorbeeld niet denken als een dokter zegt ‘ik zal goed voor u zorgen’ dat daarmee ook euthanasie is geregeld, want dat is niet altijd zo. Daar moet je heel expliciet in zijn. Dat is iets waar we mensen goed bij kunnen helpen. Zodat als dat moment aanbreekt er al gesprekken over zijn geweest. Dat mensen echt weten wat ze willen, en hun naasten en de arts ook. Zo voorkom je hopelijk dat er onder tijdsdruk belangrijke beslissingen moeten worden genomen."

Wat doe je als mensen hopen op een wonder?

"UMC Utrecht is een academisch ziekenhuis, dus wij zien ook mensen die worden behandeld in studieverband. Vaak zijn dat mensen met kanker, die aan het einde zitten van de reguliere behandelmogelijkheden. Zij hopen vaak dat een experimentele behandeling hen gaat helpen aan een langer leven. Als mensen zo’n traject ingaan, hebben we als palliatief team een kennismakingsgesprek. Dat doen we omdat we weten dat mensen die stoppen met de behandeling – bijvoorbeeld omdat ze klachten hebben of de behandeling niet aanslaat – vaak niet veel tijd meer hebben. Dan komt er druk op de beslissingen die moeten worden genomen. Tijdens zo’n gesprek geven we aan dat we natuurlijk hopen dat de behandeling aanslaat, maar dat het verstandig is om ook over een plan B na te denken. Niet om hen de hoop te ontnemen, maar om goed voorbereid te zijn. We zien partners dan ook vaak heftig knikken, want die willen ook weten wat de wensen van hun partner zijn. Wie wil je om je heen als het niet goed met je gaat? Waar wil je dan zijn? Hoe ziet goed sterven er voor jou uit? Je hoeft trouwens niet levensbedreigend ziek te zijn om deze dingen te bespreken met je dierbaren. Mensen doen dat te weinig.  Terwijl het mooie gesprekken kunnen zijn, juist als er geen druk op zit."

Wie wil je om je heen als het niet goed met je gaat?

Ieder ziekenhuis heeft een palliatief team, maar wat als je niet bent opgenomen?

"Huisartsen hebben ongelooflijk veel kennis over palliatieve zorg. Bij hen kun je ook terecht. Er zijn ook palliatieve teams in de eerstelijnszorg, de zorg die thuis wordt gegeven. Maar het kan natuurlijk ook zijn dat mensen nog onder behandeling zijn van een specialist. Die mensen kunnen we poliklinisch zien en helpen. Zorg in dat geval wel dat je huisarts blijft aangehaakt. Want het is anders lastig voor je eigen dokter om de draad weer op te pakken als je niet meer wordt behandeld in het ziekenhuis. Het gaat erom dat je huisarts je persoonlijke situatie, wensen en verwachtingen kent en met je mee kan denken. Naast een goed gesprek met de huisarts zijn er ook websites zoals overpalliatievezorg.nl. Die site geeft informatie, ervaringen van anderen en links naar websites van organisaties die kunnen helpen. Zoek in ieder geval hulp, want er komt heel veel op je af."

Ginette Hesselmann is verpleegkundig specialist en consulent palliatieve zorg. Ze is lid van het Palliatieteam van het UMC Utrecht Cancer Center.

Dit artikel verscheen eerder in Plus Magazine oktober 2025. Abonnee worden van het blad? Dat doe je in een handomdraai.