Omgaan met iemand met frontotemporale dementie

De Hersenstichting ondersteunt speciaal programma voor mantelzorgers

7670 Nederlanders onder de 65 jaar staan bij de huisarts bekend als patiënt met een vorm van dementie. Vaak is dat frontotemporale dementie, dat is – op de ziekte van Alzheimer na – namelijk de meest voorkomende vorm van dementie op jonge leeftijd. Zo’n diagnose heeft ook zijn weerslag op het gezin en de omgeving van de patiënt. Professor Marjolein de Vugt werkt met steun van de Hersenstichting aan een ondersteuningsprogramma voor mantelzorgers.

Die 7670 dementie-patiënten is waarschijnlijk slechts het topje van de ijsberg. Het gaat hierbij namelijk alleen om de bij de huisarts geregistreerde mensen met dementie. Deskundigen schatten dat het aantal daadwerkelijke gevallen eerder richting de 12.000 loopt. Bij frontotemporale dementie of FTD verdwijnen de hersencellen in het voorste gedeelte van de hersenen: de frontale en temporale hersenkwabben. FTD is ook bekend als ziekte van Pick of frontaalkwabdementie. Een van de meest opvallende kenmerken van frontotemporale dementie is dat deze ziekte al op relatief jonge leeftijd voorkomt. Het grootste deel van de mensen die de ziekte krijgt, is tussen de 40 en 60 jaar.

FTD is heftig voor de omgeving

Marjolein De Vugt is hoogleraar psychosociale innovaties bij dementie, gezondheidszorgpsycholoog en mede-hoofd van het Alzheimer Centrum Limburg. Zij startte enkele jaren geleden met haar team het programma Partner in balans; een informatieprogramma voor naasten van mensen met dementie. De Vugt: "FTD is een vorm van dementie waarbij er problemen zijn in gedrag en taal. Dat is anders dan bij alzheimer. Daar zie je vooral problemen met geheugen en aandacht. FTD is moeilijk te herkennen. Er lijkt iets anders aan de hand dan dementie. Je partner gaat zich anders gedragen, hij of zij is bijvoorbeeld ontremd of juist meer in zichzelf gekeerd, zoals bij een depressie of burn-out. Omdat de diagnose daardoor vaak gemist wordt, leidt dat tot spanningen binnen het gezin. Met soms scheiding tot gevolg. Het kan heel heftig zijn voor de omgeving."

Verloop is moeilijk te voorspellen

FTD ontstaat dus doordat hersencellen in de frontaalkwab (gedragsgebied) en de temporaalkwab (taalgebied) afsterven. De eerste verschijnselen zijn subtiel en ontstaan heel geleidelijk, waardoor ze inderdaad snel gemist worden. Hoe FTD uiteindelijk verloopt is moeilijk te voorspellen. Sommige mensen blijven langere tijd stabiel, anderen gaan snel achteruit.  Er zijn drie varianten frontotemporale stoornissen.

Symptomen van FTD

De eerste vorm is de gedragsvariant van frontotemporale dementie. Iemand met deze variant van FTD kan ongepaste opmerkingen of grapjes maken en vertoont soms grenzeloos gedrag, waarbij geen rekening gehouden wordt met de omgeving.  Ook schrokkend en veel eten, het nemen van impulsieve beslissingen en steeds meer moeite hebben met plannen en organiseren horen soms bij deze vorm van FTD.  
De tweede vorm van FTD is de taalvariant . Mensen die dit hebben, hebben moeite met spreken, begrijpen, lezen en schrijven.  De laatste vorm is de bewegingsvariant van frontotemporale dementie. Dit merk je aan veranderingen in iemands motoriek en moeilijkheden met bewegen, zoals trillen, moeite met lopen, vaak vallen en problemen met de coördinatie.

Partner in balans programma

De ziekte en de bijbehorende gedragsveranderingen maken het zoals gezegd heel lastig voor de omgeving van een patiënt.  Mantelzorgers zijn bovendien vaak op zichzelf aangewezen, met psychische klachten en overbelasting als gevolg. De Vugt: "Via de Hersenstichting kwam het idee het programma Partner in balans aan te passen aan een specifiekere doelgroep: mantelzorgers van mensen met FTD. We behandelen onderwerpen waar mantelzorgers mee te maken krijgen: hoe ga je om met een veranderende partner? Hoe kun je leven met FTD? Hoe zorg ik voor mijn partner zonder dat ik er zelf aan onderdoor ga? Hoe combineer ik zorg met werk? De mantelzorger kiest vier thema’s en kan daar onder begeleiding van een coach online mee aan de slag. We noemen dit mantelzorgersprogramma Partner in Balans  en zijn druk met de ontwikkeling ervan."

Testpanel van mantelzorgers

Door mantelzorgers te stimuleren hun problemen actief aan te pakken en te leren de eigen behoeften herkennen en handvatten  te geven om beter om te gaan met hun situatie hopen de Hersenstichting en het onderzoeksteam van De Vugt hen te ondersteunen en weerbaarder te maken. Een discussiepanel van mantelzorgers heeft input gegeven om de juiste thema’s in het programma op te nemen. "Nu zijn we op zoek naar mantelzorgers die het programma willen testen. Die mantelzorgers vinden we bijvoorbeeld via FTD Lotgenoten, lezingen, Alzheimer Nederland of Stichting Kenniscentrum Dementie Op Jonge Leeftijd. Als mensen zich geroepen voelen, mogen ze zich melden om mee te denken of het programma uit te testen, graag zelfs!"

Het verloop van FTD

Het verloop van frontotemporale dementie is overigens onvoorspelbaar. Sommige mensen gaan snel achteruit, terwijl het verloop bij anderen geleidelijker gaat. Tot op heden is het niet mogelijk van FTD te genezen of het ziekteverloop te stoppen; alleen gedragssymptomen kunnen met behulp van medicatie worden behandeld. Naarmate meer hersendelen beschadigd raken, zullen de verschijnselen steeds meer gaan lijken op die van de ziekte van Alzheimer. De levensverwachting bij FTD is gemiddeld zes tot acht jaar na de diagnose.

Dit onderzoek werd mede mogelijk gemaakt door…

De bestemmingsgift van de Hersenstichting voor het programma ‘Partner in balans’ komt uit het Coby van Nieuwkerk Fonds, vernoemd naar Jacoba Frederika van Nieuwkerk. Zij maakte carrière in de klinische geriatrie: de zorg voor ouderen met medische, sociale en psychische aandoeningen.  De wens van Coby om met haar vermogen iets bijzonders te doen, kreeg vorm dankzij broer en bewindvoerder, Marius van Nieuwkerk.

Coby maakte carrière in een tijd dat geneeskundigen geriatrie nog niet als apart vakgebied wilden zien, maar ze zette door. Hierdoor werd ze een van de grondleggers van de geriatrie in Nederland. Jarenlang zou ze de enige opleider voor geriatrie in Nederland zijn. Ze werd benoemd tot erelid van de Nederlandse Vereniging voor Klinische Geriatrie. Daarnaast kreeg ze de Hilda van Suylenburg Prijs, een emancipatieprijs vanwege haar inzet voor de positie van de oudere vrouw in de psychiatrie. Ook werd ze officier in de Orde van Oranje Nassau. In 1999 ging ze met pensioen.

In 2007 ontwaarde Coby de eerste tekenen van frontotemporale dementie of FTD. Ze was toen al gepensioneerd. Haar familie en vrienden viel het op dat Coby stiller werd. Haar deelname aan gesprekken zwakte af. Ze kreeg oriëntatieproblemen. Ook klokkijken en rekenen werden moeilijk.  Ook kreeg ze woordvindstoornissen, de eerste tekenen van dementie. Later kwam daar apraxie bij, het niet meer goed kunnen omgaan met mes en vork.
Coby wilde dat haar nalatenschap naar de Hersenstichting zou gaan. “Omdat frontotemporale dementie nog te weinig wordt onderzocht, en in onze familie FTD vaker voorkomt, hebben we Coby’s nalatenschap toegespitst op FTD, en een Fonds op Naam opgericht: het Coby van Nieuwkerk Fonds. Er zullen twee bestemmingsgiften gaan lopen vanuit haar nalatenschap. Een translationele studie naar vroegdiagnostiek van FTD en een onderzoek om de begeleiding van jonge dementiepatiënten te verbeteren. Meer research is hard nodig. Coby zou trots geweest zijn”, aldus haar broer.

Meer weten over nalaten aan de Hersenstichting? Lees meer.

Dit artikel kwam tot stand in samenwerking met de Hersenstichting.