Reizen met dementie: 'Het gaat niet om onthouden, maar om het gevoel dat blijft'

Ontroerend, soms confronterend, maar vooral hoopgevend. Een vergetelijk mooie reis laat zien dat het leven niet stopt bij de diagnose dementie. Want ook met dementie kun je erg genieten van zon, zee, strand, lekker eten en goed gezelschap. Henriëtte Brons van Alzheimer Nederland was nauw betrokken bij het programma: “Of op vakantie met iemand met deze ziekte mogelijk is hangt van veel factoren af. Maar de belangrijkste vraag is eigenlijk: heb je er allebei plezier in? Blijf bij dementie altijd kijken naar wat er nog wél kan.”

Wat is dementie?

Dementie is een verzamelnaam voor verschillende hersenziektes waarbij het verwerken van informatie steeds moeilijker wordt. Mensen krijgen problemen met hun geheugen, raken sneller gedesoriënteerd en kunnen veranderen in gedrag of persoonlijkheid. Tegelijkertijd betekent dat niet dat iemand er ‘niet meer is’. "Je ziet dat er achter die ziekte mensen schuilgaan met een verleden, met een verhaal, met talenten. Gewoon zoals iedereen."

Een beetje lichtheid

Presentator Paul de Leeuw blijkt in het programma een natuurlijke verbinder. Volgens Brons gaat hij opvallend vanzelfsprekend om met de deelnemers. "Hij behandelt eigenlijk iedereen hetzelfde. Hij gaat niet ineens heel anders praten of overdreven duidelijk doen, hij is gewoon wie hij is." Juist dat wordt gewaardeerd, zowel door de mensen met dementie als hun familie. Tegelijkertijd weet hij met zijn gevoel voor humor ook lucht te brengen op momenten dat het zwaar wordt. "Het kan soms confronterend of verdrietig zijn, maar hij weet daar toch weer een beetje lichtheid in te brengen."

Het gaat niet om herinneren maar om beleven

Wie naar de serie kijkt, ziet dat het niet draait om verre reizen of volle programma’s, maar om iets veel fundamentelers: meedoen. Erbij zijn. Samen iets beleven. "Het gaat in het programma om een groep wat oudere mensen. Er was zelfs een meneer van 90 met zijn twee dochters. En ze hadden natuurlijk altijd de keuze om niet aan een activiteit mee te doen, het was tenslotte hún vakantie. Maar ze waren overal bij," vertelt Brons. "Misschien viel iemand even in slaap, maar ze deden mee. Ik denk dat dat de kern is: deelnemen aan het leven." Juist dat maakt een reis waardevol, ook als het geheugen hapert. "Er zijn mensen die al op de terugweg niet meer weten dat ze op vakantie zijn geweest," zegt ze. "Maar het fijne gevoel dat ze hebben gehad, dat zit er wel nog." Foto’s kunnen dat gevoel later soms weer even terughalen, ook al blijven de details vaak vaag. 

Lees ook: Met een onzichtbare beperking op pad? Met dit symbool krijg je meer begrip onderweg

De impact van dementie

Voor partners en familieleden kan zo’n reis bovendien van grote waarde zijn. In het dagelijks leven draait het vaak om zorg en zie je iemand vooral in een meer beperkte, soms minder fijne thuissituatie. Op vakantie ontstaat er ruimte om elkaar anders te ervaren. “Je ziet iemand vaak weer wat ontspannen en je ziet ook wat iemand nog wél kan," zegt Brons. Tegelijkertijd kan het ook confronterend zijn. "Als je 24 uur per dag samen bent, zie je soms pas echt hoeveel impact dementie heeft.  Dat het echt wel wat meer is dan af en toe wat vergeten. Dat iemand misschien toch een stuk minder zelfstandig is dan je dacht."

Goede voorbereiding

Tegelijkertijd laat de serie zien dat zo’n reis niet vanzelf gaat. Wat vroeger spontaan kon, vraagt nu om voorbereiding en afstemming. "Het heeft wat meer voeten in de aarde,” zegt Brons. “Je moet goed nadenken: wat past bij iemand, waar voelt iemand zich prettig bij?" Dat begint al bij de plek waar je verblijft. Een rustige, overzichtelijke omgeving helpt om desoriëntatie te voorkomen. Het is verstandig om vooraf contact op te nemen met het hotel of vakantiepark. Vraag om een ruime, rustige kamer zonder glazen deuren of wanden die verwarrend kunnen zijn. Denk ook na over praktische zaken: zijn er veel trappen, is het een plek waar iemand makkelijk kan verdwalen? En zo ja, wat kun je doen om dat te voorkomen? Soms zit de oplossing in kleine dingen, zoals een herkenningspunt bij de kamer of een vaste route. Ook vertrouwde spullen kunnen helpen. Een eigen kussen, een foto of een dekentje kan ervoor zorgen dat een onbekende plek sneller veilig aanvoelt. Daarbij komt dat veel praktische organisatie bij de naasten terechtkomt. "De persoon met dementie zal minder georganiseerd zijn, daar kun je niet meer veel van verwachten," zegt Brons. "Dus het is wat meer werk voor de partner of familie." 

Prikkels en vermoeidheid

Een nieuwe omgeving kan iemand zichtbaar laten opbloeien, maar ook sneller vermoeien of verwarren. "Je ziet regelmatig dat mensen met dementie te weinig geprikkeld worden. Dan lijkt het ook alsof iemand nergens meer zin in heeft." zegt Brons. "Terwijl als je iets aanbiedt en daar enthousiasme in stopt, iemand weer open kan gaan." Tegelijkertijd is overprikkeling een reëel risico. Houd daar rekening mee als je reist met iemand met dementie.  Even terug naar de kamer, rust nemen of een activiteit overslaan kan dan helpen. "Moe is niet erg. Als het maar leuk is geweest."

Praktische zaken

Wie op reis gaat, doet er goed aan ook de praktische kant serieus te nemen. Kijk of er medische hulp in de buurt is en zorg dat medicijnen goed geregeld zijn, bijvoorbeeld met een verklaring van de huisarts. Reis je met het vliegtuig, dan is er vaak meer ondersteuning mogelijk dan mensen denken. “Op Schiphol kun je dat van tevoren aangeven,” vertelt Brons. “Daar zijn ze er goed op ingericht.” Ook het Zonnebloem keycord, voor mensen met een onzichtbare beperking, kan duidelijk te maken dat extra ondersteuning nodig is. "Dat helpt om aan te geven dat je misschien wat hulp nodig hebt," zegt ze. Tegelijkertijd blijft openheid het belangrijkst. "Vertel gewoon wat er aan de hand is. Mensen zijn vaak bereid te helpen, maar dan moeten ze het wel weten."

Kleine geluksmomentjes

Benidorm is niet voor iedereen. Wanneer iemand snel angstig raakt, ernstig gedesoriënteerd is of nauwelijks nog om kan gaan met veranderingen, kan een vakantie meer spanning dan plezier opleveren. "Dan is het misschien beter om het kleiner te houden,” zegt Brons. “Dan zou ik het meer in de kleine geluksmomentjes zoeken. Samen een ijsje eten, een dagje dierentuin, even eruit. Gewoon echt contact en iets fijns doen met elkaar." 

Uiteindelijk draait het volgens Brons om een andere manier van kijken. Niet focussen op wat iemand niet meer kan, maar op wat nog wél mogelijk is. "Blijven leven tot het laatst."

Lees ook: Karen draagt een Sunflower keycord: 'Een beetje begrip en geduld is voldoende'

Praktische tips voor vakantie met iemand met dementie

• Kies een rustige, overzichtelijke accommodatie en vraag vooraf naar de indeling
• Vermijd kamers met glazen deuren of verwarrende looproutes
• Voorkom verdwalen door herkenningspunten of vaste routes
• Neem vertrouwde spullen van thuis mee, zoals een kussen of foto
• Maak vooraf een dagplan met voldoende rustmomenten
• Bedenk ook alternatieven voor slechter weer of bij vermoeidheid
• Check of er medische hulp in de buurt is
• Regel een medicijnverklaring via de huisarts 
• Vraag om ondersteuning en gebruik eventueel een zonnebloem-keycord
• Wees open over dementie: dat helpt anderen om rekening met je te houden
  
  (bron: Dementie.nl)

Een Vergetelijk mooie reis is gemaakt door Omroep MAX in samenwerking met Alzheimer Nederland. De eerste aflevering zie je op dinsdag 24 maart om 20.30 uur bij MAX op NPO 1. De tv serie telt 6 afleveringen en er is één bonusaflevering die op 28 april op YouTube te zien is.