Dementie: hadden we dat maar eerder geweten

De eerste symptomen van dementie worden vaak ontkend. Met mij is niks aan de hand, hoor! Jammer, want door bijtijds te erkennen dat er iets mis is, valt er voor patiënt én omgeving veel te winnen.

‘Liever dood dan dement”, zei mijn moeder altijd als ze thuiskwam na een bezoek aan haar oudste zus, die aan alzheimer leed. Het verlies van controle, het ontluisterende einde in een verpleeghuis: dat wilde ze niet meemaken. Had ze toen al in de gaten dat haar geheugen haar steeds vaker in de steek liet? Heel geleidelijk begon het op te vallen dat ze drie keer in een uur hetzelfde verhaal vertelde. Dat ze steeds onzekerder werd en bezoekjes aan vriendinnen afzegde. Dat ze vergat iets lekkers te halen als we op bezoek kwamen.

Op een dag trof ik haar huilend in de keuken aan: op het fornuis stond een rokende pan zwarte aardappels en het anders zo propere aanrecht was veranderd in een chaos. Voor mijn vader en ons kinderen was het duidelijk: dit was niet normaal. Maar zelf ontkende ze dat er iets aan de hand was. Naar de dokter? “Nee hoor, ik red me prima.” Het woord alzheimer wilde ze niet horen. Het was vaak hartverscheurend om te zien hoe ze uit alle macht probeerde controle te houden, maar steeds meer uit handen moest geven. En hoe mijn vader en moeder uit elkaar groeiden. Door de gevolgen van de ziekte, maar ook omdat ze de pijn niet konden delen.

Genieten zolang het nog kan
Het kan ook anders. Voor Cor Jacobi (64), directeur van een assurantiekantoor in Montfoort bestaat er geen taboe op dementie. Een jaar geleden kreeg hij de diagnose alzheimer. “Op kantoor draaide ik drie keer dezelfde printopdracht uit. Ik vergat afspraken en zag ’s avonds dubbel. Mijn vrouw vond dat ik me soms vreemd gedroeg.” De diagnose kwam aan als een mokerslag, maar Jacobi besloot er geen geheim van te maken. "Sommige mensen waarschuwden: ‘Zeg het niet, want dan raak je vrienden kwijt’. Maar die reageerden heel goed, net als de medewerkers op kantoor. Ze hadden al lang in de gaten dat ik iets mankeerde. De bedrijfsvoering heb ik uit handen moeten geven en ik ga niet meer naar nieuwe klanten. Dat is hard, maar op deze manier kan ik wel doorwerken tot mijn pensioen.”

Bridgen gaat niet meer, tennissen en biljarten wel. “‘We merken helemaal niets aan je’, zeggen mijn biljartvrienden.” Dat de ziekte onomkeerbaar is en steeds ernstiger vormen aanneemt, weet hij maar al te goed. “Daar denk ik liever niet aan. Ik probeer samen met mijn vrouw te genieten.” Zachtjes: “Zolang het nog kan. We hebben het er niet constant over, maar we weten dat er voor ons allebei veel gaat veranderen.” Wennen aan de situatie
Hoogleraar neurologie Philip Scheltens, hoofd van het Alzheimercentrum van de Vrije Universiteit Amsterdam, moet wekelijks twaalf patiënten vertellen dat ze lijden aan een vorm van dementie. “Dat is niet leuk, maar de meeste mensen zijn ook een beetje opgelucht als ze een duidelijke diagnose horen. Er zijn er maar weinig die echt schrikken. Dat geldt zeker voor partners. Meestal zijn er zoveel waarschuwingssignalen, dat ze al vermoeden dat er iets ernstig mis is.

Als er eenmaal duidelijkheid is, kunnen ze zich op de ziekte gaan instellen en voorzorgsmaatregelen nemen.” “De winst van het weten”, noemt Gea Broekema, algemeen directeur van Alzheimer Nederland dat. “Als je weet wat je staat te wachten, kun je het een plek in je leven geven.” Patiënten die met hun partner, familie en vrienden over hun ziekte kunnen praten, raken minder snel geïsoleerd. Ook lotgenotencontact kan veel steun geven.

Minstens zo belangrijk is dat de partner tijd krijgt om te wennen aan de situatie. Broekema: “Je ziet je partner langzaam veranderen in een patiënt. Dat vergt ongelofelijk veel. Je hebt verdriet en moet tegelijkertijd omschakelen naar de rol van verzorger. Het is belangrijk om steun van je omgeving te organiseren en tijdig hulptroepen in te roepen.” Daarom lanceert Alzheimer Nederland komend najaar een publiekscampagne die mensen moet bewegen om eerder naar de dokter te gaan als ze vermoedens hebben van dementie.

Vroegtijdige diagnose is belangrijk
Lang niet iedereen reageert zo begripvol als Cor Jacobi. De vader van Edwin Hegele kreeg de diagnose alzheimer anderhalf jaar geleden. Hij is nog steeds boos op de neuroloog. “Hij gaat hollend achteruit, maar hij denkt dat hij nog steeds auto had kunnen rijden als wij niet met hem naar de dokter waren gegaan.” “Ontkenning van de klachten is onderdeel van de ziekte”, zegt Scheltens. “Hoe verder het ziekteproces, hoe minder zelfinzicht. Juist daarom is het zo belangrijk de diagnose vroegtijdig te stellen.”
Bij de helft van de dementiepatiënten wordt de diagnose niet of veel te laat gesteld. Dat heeft niet alleen te maken met angst en ontkenning bij patiënten, maar ook met terughoudendheid van huisartsen. “Ik zie meer smoezen bij de huisarts dan bij de patiënten”, zegt Scheltens. “Ik heb altijd schroom gehad om het onderwerp aan te kaarten als patiënten er niet zelf mee kwamen”, zegt de Nieuwegeinse huisarts Job Nievaart. “Vooral omdat ik patiënten niets te bieden had.” Nu er medicijnen zijn die het dementeringsproces soms kunnen vertragen, denkt hij er anders over. “Ik wil niet de bekende zachte heelmeester zijn. Maar het blijft lastig. Je hebt kans dat je patiënten beledigt en de vertrouwensrelatie op het spel zet.” Scheltens: “Kolder. De vertrouwensrelatie wordt juist verstoord als je klachten negeert.”

De symptomen herkennen
Wanneer is het zinvol om naar een arts te gaan? “De belangrijkste waarschuwingssignalen zijn gedragsverandering en vergeetachtigheid”, zegt Scheltens. Een beetje vergeetachtigheid is normaal als je ouder wordt. Als je niet meer precies weet wie er op je verjaardagsfeestje waren, hoef je je geen zorgen te maken. Wie vergeet dat hij zijn verjaardag heeft gevierd, moet dat wel doen. Ook als het je omgeving opvalt dat je belangrijke afspraken vergeet, het gas vergeet uit te doen, of de weg niet meer kunt vinden, is het goed om naar de dokter te gaan. Ook valpartijen, plotseling krachtverlies in armen of benen, dubbelzien en moeilijkheden bij het praten kunnen symptomen van dementie zijn. Verder kunnen somberheid, gebrek aan interesse en agitatie redenen zijn om aan dementie te denken.

Volgens Scheltens kan al in een vroeg stadium met negentig procent zekerheid worden vastgesteld of er sprake is van dementie en om welke vorm het gaat. Dat gebeurt in een van de ruim veertig geheugenpoliklinieken of drie Alzheimercentra die Nederland telt. Zij doen neurologisch onderzoek, psychologische tests, hersenscans en onderzoeken hersenvocht. Een middel dat de patiënt geneest en de hersens in de oude staat herstelt, is er nog niet. Wel zijn er medicijnen – zogenaamde cholinesteraseremmers – die kunnen zorgen dat de klachten niet verergeren. Scheltens: “Die medicijnen werken alleen in een vroeg stadium van de ziekte. Ze slaan niet bij iedereen aan en na een paar maanden tot hooguit drie jaar zijn ze uitgewerkt. Uiteindelijk haalt de ziekte het middel in.” Inzicht in het verloop
En dan? Stilletjes wachten tot ‘de geest de duisternis in zeilt’, zoals de Engelse schrijfster en alzheimerpatiënt Iris Murdoch het omschreef? Scheltens zucht: “Het einde staat vast, maar wat daarvoor gebeurt, is bij iedere patiënt totaal anders. De een overlijdt binnen twee jaar, de ander blijft tien jaar stabiel. Weer anderen gaan geleidelijk achteruit.” Vrijwel iedereen denkt bij dementie aan een aftakelend oudje in een verpleegtehuis.
Scheltens: “Het zou zoveel schelen als mensen dat beeld bijstellen. Vijf procent van de dementerenden is jonger dan 65 jaar als de klachten ontstaan. Ruim zeventig procent woont thuis en de meeste mensen kunnen nog jarenlang heel behoorlijk functioneren.” Hoe vroeger dementie toeslaat, hoe agressiever en hoe eerder patiënten overlijden.

Vormen dementie
Ook de vorm van dementie maakt verschil. Bij mensen met vasculaire dementie – ongeveer 15 procent van de dementerenden – zijn de bloedvaten in de hersens beschadigd, waardoor hersenweefsel afsterft. Zij worden trager en hebben vaak moeite om dingen in het geheugen op te diepen, maar het geheugen zelf blijft langer intact dan bij patiënten met de ziekte van Alzheimer. Zij zijn zich ook meer bewust van hun ziekte dan alzheimerpatiënten. Bij de ziekte van Alzheimer doen de zenuwcellen in de hersenen hun werk niet meer goed. Zestig tot zeventig procent van de dementerenden lijdt aan deze vorm van dementie.

Individuele verschillen
Maar er zijn ook grote individuele verschillen. Scheltens: “Door mensen actief te volgen, krijgen we inzicht in het verloop van hun ziekte.’ Daarom ziet hij zijn patiënten ieder halfjaar terug. In de tussentijd kunnen ze met vragen terecht bij gespecialiseerde verpleegkundigen van het Alzheimercentrum. Scheltens: “Het helpt enorm als mensen weten welke kant het opgaat en met welke klachten ze te maken kunnen krijgen.”

Helaas zijn er ook veel dementerenden die van hun arts te horen krijgen: "Gaat u maar naar huis, ik kan niets voor u doen." Scheltens: “Het is je plicht om patiënten met dementie te blijven volgen.” Mijn moeder heeft door haar ontkenning nooit precies geweten hoe haar ziekte zich zou gaan ontwikkelen. Jammer, want misschien zou het haar hebben geholpen als ze de diagnose alzheimer had gekregen voordat ze de controle over haar leven verloor. Misschien had ze de ramp anders verwerkt en zich minder eenzaam gevoeld. Voor mijn vader had het zeker uitgemaakt als hij zijn zorgen had kunnen delen en zich eerder had kunnen voorbereiden. Het einde was even zwaar geweest, maar de weg ernaartoe wellicht beter begaanbaar.

Voor meer informatie over het belang van een vroege herkenning van dementie én een test, ga naar: http://www.herkendementie.nu/

Bron(nen):