Wat helpt bij omgaan met dementie

Mantelzorgers vertellen hun verhaal

''Hij kon zomaar ineens weg zijn.” Ook op het leven van naasten heeft dementie veel impact. Acht mantelzorgers vertellen hoe zij hun dierbaren ondanks de moeilijke situaties toch proberen te helpen.

Dit helpt bij dwalen

“Sinds twee jaar woont Jan, mijn man, in een verpleeghuis. Mijn kinderen en ik konden de zorg niet meer aan. Toen hij nog thuis woonde, was hij vaak aan het dwalen. Hij moest en zou weg. En dan kon ik hem zomaar ineens kwijt zijn. Hij liep bijna altijd een vaste route. Meestal kon ik hem bij De Loper vinden, een winkelcentrum hier een paar minuten vandaan. In het begin lukte het hem nog de weg zelf terug te vinden, later niet meer. Een keer kwam de politie hem thuisbrengen. Dan word je natuurlijk helemaal bezorgd.

Ik probeerde hem goed in de gaten te houden, maar ik wist dat hij dat wandelen nodig had. Jan moest altijd wat te doen hebben. En nog, hoor ik van de verpleegkundigen. Je wilt iemand in zijn waarde laten. Jan kon heel achterdochtig zijn als je ging kijken waar hij was. ‘Je achtervolgt me’, zei hij dan, zelfs tegen mij. Dementie is een vreselijke ziekte. Veel samen actief zijn heeft geholpen. Ik heb zo lang mogelijk geprobeerd met hem te wandelen. Had ik dat niet gedaan, dan was hij misschien nog onrustiger geworden. Het is ook belangrijk om goed te onthouden waar iemand graag heen gaat. En wat voor mij werkte, was Johan heel duidelijk en rustig vertellen hoe ik me zelf voelde. Hij stond ’s nachts regelmatig klaar om weg te gaan. Dan legde ik uit hoe belangrijk het voor mij was dat hij bleef. Dan kwam hij altijd terug naar bed, want Jan was en is heel zorgzaam.”
Dickie Pronk (85)

Dit helpt bij zelf op de been blijven

“Het is een hele kunst om goed voor iemand met dementie te zorgen en ook nog tijd voor jezelf te maken. Het Odensehuis bezoeken geeft mij en mijn vrouw, die alzheimer heeft, verlichting. Het Odensehuis is een ontmoetingsplek voor mensen met dementie en hun naasten. Er zijn Odensehuizen in Amsterdam, Groningen, Vlissingen en Wageningen, waar wij naartoe gaan. Er worden allerlei activiteiten georganiseerd. We kunnen die activiteiten samen doen, en mijn vrouw kan ook een paar uur haar eigen ding doen. Zij praat dan met andere mensen of luistert muziek, en ik ga bijvoorbeeld schilderen.

Twee keer per week ga ik tennissen. Mijn vrouw is dan in het Odensehuis. Het is belangrijk om een manier te vinden om zo veel mogelijk samen te doen, en tegelijk als mantelzorger ergens anders ontspanning te vinden. Zodat je zelf even uit de zorgen bent.”
Hans Warmelink (76)

Dit helpt bij de zorg organiseren

“Voor mijn moeder zijn rust en overzicht heel belangrijk. In 2008 werd bij haar alzheimer geconstateerd. Ze heeft altijd gezegd dat ze niet naar een verzorgingshuis wil. Maar ze woont alleen, en zelfstandig wonen is voor iemand met dementie ingewikkeld. De financiën kan ze niet meer goed overzien, de post begrijpt ze meestal niet, oriëntatie en besef van tijd zijn ook lastig. Daarom probeer ik te zorgen voor een prettige structuur.

Ik weet wanneer ze haar vaste afspraken heeft, zoals met de thuiszorg, de fysiotherapeut en de persoonlijk begeleider. In de keuken hangt een eenvoudig overzicht met daarop haar dagelijkse afspraken. In haar woning is een videosysteem. Als het nodig is, kan ik op afstand zien wie er in haar huis is.

Dankzij de structuur weet mijn moeder beter waar ze aan toe is. Toch is ze, zoals iedereen met dementie, regelmatig in de war. Meestal zie ik dat wel aan­komen. Uit diverse onderzoeken blijkt dat veel mensen met dementie onrustiger worden als de zon ondergaat. Dat noemen onderzoekers het sundown-syndroom. In het hoofd wordt het dan heel druk.

Mensen zien dat het donker wordt, dus is het tijd om eten te koken. Dus moeten ze boodschappen doen en daar hebben ze geld voor nodig. Vervolgens kunnen ze het geld niet vinden en raken ze in paniek. Mijn moeder belt me op dat soort momenten op. Door mijn rust wordt zij vaak rustiger. Ik weet waar haar portemonnee normaal gesproken ligt, en ik vertel haar dat ze echt genoeg geld heeft. Of ik zeg: ‘Mam, kijk eens in de koelkast, je hebt eten genoeg in huis.’

Als mensen met dementie in paniek bellen, is het handig om te vragen waar ze zijn. Als mijn moeder in de woon­kamer is, kan ik haar meestal rustig krijgen door te vragen of er iets leuks op tv is. Is ze in de keuken, dan wijs ik haar op de daglijst die daar hangt.Het werk als mantelzorger is intensief, maar ik krijg er veel voor terug. Ik heb namelijk een heel lieve moeder!”
Nicole Giling (51)

Dit helpt bij verhuizen

“2 oktober 2012 verhuisde mijn moeder definitief naar het verpleeghuis waar ze nu nog steeds woont. Die datum vergeet ik nooit meer. Een paar maanden eerder had ze er even tijdelijk gewoond. In die periode had ik rust nodig. De casemanager zei het ook: ‘U moet echt aan uzelf denken, ga een paar weken op vakantie.’ Mijn moeder kon toen in dat verpleeghuis logeren. Ik praatte weleens vaker met haar over verhuizen. Maar zo’n verhuizing is natuurlijk een enorme stap.

Iedereen wil toch liever zelfstandig wonen? Even erover beginnen, en dan weer een tijdje loslaten, zo kun je volgens mij het beste communiceren. Logeren wilde mijn moeder wel. Maar de eerste dagen was ze heel ongelukkig. Ze at niet meer en ze huilde veel. Dat grijpt je als dochter aan. De mensen in zo’n huis dan toch vertrouwen, dat is cruciaal. Je kunt van mening verschillen, als je maar in gesprek blijft.

Na mijn vakantie ging mijn  moeder terug naar haar flat. Een paar maanden later was de lift kapot. Er was weer een logeerplek in dat verpleeghuis, en dat zag ze toen wél zitten. Ze voelde zich al veel meer thuis. Ze is er gebleven en heeft het goed naar haar zin. Ze heeft plezier en dat is heel fijn om te zien.
Heintje Kemink (73)

Tip
Is thuis wonen geen optie meer, of overweegt u om iemand in huis te nemen? In dit artikel leest u hoe u het beste een mantelzorgwoning kunt regelen.

Dit helpt bij verdriet

''In april 2015 is mijn man overleden. Elf jaar lang heeft hij geleden aan dementie. En het was ook echt lijden. Ik heb het geluk gehad dat hij in die tijd altijd lief voor me is geweest. Hij is nooit agressief geworden en dat kan wel degelijk gebeuren, weet ik van anderen. Maar hij heeft veel verdriet gehad. Vooral de laatste jaren, toen hij besefte hoeveel hij was achteruitgegaan.

Ik zag regelmatig de tranen over zijn wangen heen rollen. Wat ons allebei hielp was muziek. Samen konden we genieten van concerten. Mijn man werd vaak rustiger als ik muziek voor hem opzette. Hij genoot vooral van Franse chansons zoals Edith Piaf. Toen hij in een verpleeghuis ging wonen, heb ik een cd meegegeven. Die hebben ze vaak gebruikt, bijvoorbeeeld als ze hem moesten wassen. Volgens de mensen daar heeft de muziek zeker geholpen. Mij geeft dat een fijn gevoel. En wat ik altijd zal koesteren, is dat we gelukkig veel hebben kunnen lachen.
Jetty Jamin (75)

Dit helpt bij het opgeven van hobby's

''Van onze boot hebben mijn man en ik jarenlang gennoten. We hebben prachtige tochten gemaakt door Nederland en België. Toen mijn man begon te lijden aan dementie, hielp ik hem met het onderhoud. Uiteindelijk ging dat niet meer. Maar hoe vertel je iemand die dementie heeft en zoveel plezier beleefd aan zijn boot, dat die boot verkocht moet worden? Het besluit om de boot ooit te verkopen hadden we jaren geleden samen al genomen, maar ik heb mijn man zelf het moment laten kiezen.

Daardoor was er minder spanning en discussie. Samen hebben wij de advertentie geplaatst. Onlangs hoorde we dat de boot in een andere haven ligt en nieuwe laag verf gekregen heeft. Dat voelde voor ons allebei als iets definitiefs. Dat is ook dementie: steeds opnieuw wennen aan een nieuwe situatie, steeds opnieuw je activiteiten bijstellen. Nu proberen we elke dag een wandeling te maken. We genieten nog steeds van de natuur.''
Naam en adres bekend bij de redactie.

Dit helpt bij een gevoel van onmacht.

''Lang was ik bang om hulp te vragen voor mijn man. Een jaar of vijf geleden merkte ik al dat hij veranderde. Hij was altijd een actieve man, en ineens wilde hij bijna niets meer. Hij was steeds vaker in de war. We weten nu dat hij aan dementie lijdt, en sinds twee jaar krijgt hij goede zorg. Ik heb eigenlijk te lang gewacht. Maar je stopt het weg. Ook aan de kinderen durfde ik het niet te vertellen. Ik wil iedereen op het hart drukken al in een vroeg stadium hulp te vragen. En proberen te accepteren wat er gebeurt met iemand die dementie heeft.

Ik werd in het begin kwaad op mijn man, misschien begrijpelijk, maar kwaad worden heeft geen zin. Probeer zo lief mogelijk te zijn, kies er op tijd voor om open te zijn, en durf om hulp te vragen.
Annelies Nelissen (76)

Hulplijn
Vindt u het zelf ook moeilijk om hulp te vragen? In dit artikel staan diverse hulplijnen die u kunt gebruiken als iemand in uw omgeving aan dementie lijdt.

Dit helpt bij voeding

''De afgelopen jaren heb ik mijn eens zo sterke moeder flink zien veranderen. Ze was vroeger het gehuegen van mijn vader, maar nu is ze altijd dingen kwijt en vaak in paniek. Ze huilt veel, is wantrouwend geworden en dingen die vroeger eenvoudig leken zijn moeilijk voor haar. Ik heb geleerd dat het heel belangrijk is om rustig te benoemen waar ze aan toe is. Bijvoorbeeld bij het eten. Ik moet letterlijk zeggen dat ze een hapje moet nemen. Anders eet ze niet, ook al staat het bord op tafel. Je komt bij dementie in situaties waar je nooit in dacht te komen. Het valt niet mee om ermeeo m te gaan. het helpt mij dat ik nu weet wat dementie met mensen kan doen. Het lukt me beter om er op een rustige manier mee om te gaan. ''
Renée Bijl (58)

Special Mantelzorg

In de thuiszorg verandert veel, mensen moeten steeds vaker een beroep doen op mantelzorgers. PlusOnline helpt. In deze special houden we u op de hoogte van het laatste nieuws en bieden we u slimme tips, ontroerende verhalen en onmisbaar advies. U kunt hier bijvoorbeeld artikelen lezen over:

- Werk, verlof en mantelzorg. De regelingen in 2016.

- Wat houdt mantelzorg precies in?

- Hoe regel ik een mantelzorgwoning?

- Alle artikelen uit de special vindt u hier.

 

Bron(nen):

1 Reactie

Door H.m.Keijzer (niet gecontroleerd) op zo, 27-5-2018 - 16:27

Vandaag zondag 27-05-2018 lees ik het artkel van Prof.mr.dr Anne-Mei The en ik ben gewoon `n beetje stil hiervan,mijn heeft vorig jaar gehoord van de oudere geneeskundige dat hij vasculaire dementie heeft en dat hij niet meer beter kan worden alles was gedaan zoals `n scan en verder onderzoek.In 2007 heeft mijn man hersenbloedingen gehad natuurlijk zie als echtgenote dat het niet helemaal in orde is met zijn bovenkamer.maar de agressie die hij al `n paar jaar vertoond is niet te filmen hij is ook heel erg doof aan beide kanten het is voor mij heel erg als hij mij zonder dat er iets voor valt zo te keer gaat maar ook tegen de begeleiding ik loop met alles tegen `n muur van onbegrip hulp is er nauwelijks zelf ben ik 80 jr ik ben harstikke moe kan moeilijk lopen heel veel pijn,en toch ga ik de dagen dat hij niet op de dagbesteding is ga ik met hem op pad op de dagbesteding wordt er nauwelijks iets met deze mensen gedaan en daarom gaat hij alleen naar buiten wandelen ik ben zijn mantelzorger hij ziet er aan de buitenkant heel goed uit en daarover hoor je de mensen heel vaak zeggen dat zal wel meevallen met hem daar kan je het dan mee doen hij kan niet meer aan `n gesprek deelnemen ,als ik hem net heeft aangekleed plast hij soms voor mijn neus in zijn schone kleding of hij komt thuis met `broek met faces wij
zijn vanaf 2013 3 x verhuist de eerste keer omdat mijn man het niet kon uithouden omdat de ophaal bus vele dorpjes moest aandoen om dementerende mensen op te halen het was beter voor hem dat wij daarvoor zouden verhuizen wij verhuisde naarde plaats waar de dagbesteding was de 2 de x omdat de de ziekenhuizen de beide locatie`s voor dementerende mensen af gingen stoten daarvoor zijn wij verhuisd naar 1 verzorgingstehuis in onze oude woonplaats maar ook dat ging mis daar wilde zij geen dagbesteding geven dederde x zijn wij naar hier verhuist ` bekend N.A.H gebouw maar ook hier is het voor hem niet zoals het hoort wij lopen tegen van alles aan heel veel verdriet er = geen kennis van dementie in huis de begeleiding komt allen laangs om zijn sokken aan te doen begrijpt wat zorg tegenwoordig is ,2 mensen met WLZ indicatie wonen in 1 een persoons kamer al bijna anderhalf jaar soms dat alles over is.